Omdat neuromusculaire ziekten zoals ALS nog niet te genezen zijn, ligt de nadruk in de zorg op het verbeteren van kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven wordt niet alleen bepaald door lichamelijke klachten, maar ook door iemands persoonlijke eigenschappen en de steun vanuit diens omgeving. Onderzoeker Marion Sommers-Spijkerman van het ALS Centrum bestudeert hoe mensen met ALS emotioneel en sociaal ondersteund kunnen worden. 

“Als je de diagnose ALS krijgt, verandert je leven ingrijpend,” vertelt Marion. “Op het fysieke aspect daarvan heb je helaas weinig invloed. Maar hoe mensen hun ziekte dragen en ermee omgaan kun je voor een deel wél beïnvloeden.” Haar doel: beter begrijpen hoe zorgverleners mensen met ALS en hun naasten kunnen ondersteunen op emotioneel en sociaal vlak. 

De emotionele kant van ALS

Marion werkt sinds 2019 bij het ALS Centrum, eerst als postdoc–onderzoeker en nu als senior onderzoeker. Ze is altijd geïnteresseerd geweest in hoe mensen omgaan met een ingrijpende ziekte zoals ALS. In haar onderzoek combineert ze vragenlijsten met interviews, om meer inzicht te krijgen in de mens achter de patiënt. Deze kennis wordt vervolgens vertaald naar de praktijk, bijvoorbeeld in de vorm van informatie- of voorlichtingsmateriaal. 

Stigma bij ALS

Een belangrijk thema in het onderzoek van Marion is stigma. We spreken van stigma als mensen worden buitengesloten of gediscrimineerd in hun omgeving. Als mensen deze negatieve reacties uit hun omgeving overnemen, is er sprake van ‘zelfstigma’. Dit zorgt vaak voor schaamte en een negatief zelfbeeld. Ook mensen met ALS krijgen met stigma te maken. “Uit mijn onderzoek kwam naar voren dat mensen met ALS zich bijvoorbeeld schamen voor het gebruik van hulpmiddelen, zoals een rolstoel. Daarnaast merken ze dat hun omgeving anders op hen reageert; op straat voelen ze soms starende blikken. Ook naasten blijken met stigma te maken te krijgen. Zo krijgen zij niet altijd begrip vanuit hun omgeving voor hoeveel tijd de zorg voor hun naaste in beslag neemt.” 

Uit Marions onderzoek blijkt dat stigma samenhangt met kwaliteit van leven. Mensen die meer stigma ervaren, beoordelen hun lichamelijke en mentale gezondheid lager. Ook ervaren zij meer stemmingsklachten en zijn ze minder tevreden met hun deelname aan de maatschappij.

Ziekteacceptatie

Marion deed ook onderzoek naar ziekteacceptatie. Daarmee wordt bedoeld hoe iemand de ziekte draagt. Een vragenlijstonderzoek onder 261 mensen met een neuromusculaire ziekte, waaronder ook ALS, laat zien dat mensen die hun ziekte meer accepteren, een hogere kwaliteit van leven ervaren. Opvallend genoeg hangt ziekteacceptatie niet alleen samen met hoe goed iemand in zijn vel zit, maar ook met de fysieke kwaliteit van leven. Dat laat zien hoe sterk lichaam en geest met elkaar verbonden zijn. Meer over het onderzoek naar ziekteacceptatie en kwaliteit van leven is te lezen in dit artikel.

Wat betekent dit voor de zorg?

Hoe mensen kijken naar hun ziekte en ermee omgaan, verdient aandacht in de zorg. Marion ziet door de inzichten uit haar onderzoek aanknopingspunten voor betere ondersteuning. De komende jaren wil ze wetenschappelijke kennis over emotionele en sociale factoren die kwaliteit van leven beïnvloeden verder vertalen naar de praktijk. “Deze thema’s bespreekbaar maken in de spreekkamer is de eerste stap. Daar is gelukkig steeds meer aandacht voor. Zo kunnen zorgverleners ondersteuning bieden waar dat nodig is.” Ook wil ze verder bouwen aan zorg die ook oog heeft voor partners, kinderen en andere naasten. “Want ook zij verdienen ondersteuning, zodat ze de zorg kunnen volhouden en niet sociaal geïsoleerd raken.”