Omschrijving
Sinds 2020 doen we in het ALS Centrum onderzoek naar de elektrische activiteit die afkomstig is uit de hersenen. Elektro-encefalografie (EEG) is een geavanceerde methode om de elektrische activiteit in de hersenen te meten. Bij het maken van een EEG worden speciale sensoren, ook wel elektroden genoemd, op de hoofdhuid geplaatst. De elektroden registreren de elektrische signalen die worden opgewekt door de activiteit van de hersencellen. Deze signalen worden weergegeven als complexe grafieken, die de onderzoekers in staat stelt om patronen en veranderingen in de hersenactiviteit te analyseren.
Een van de belangrijke voordelen van het gebruik van EEG is dat het een niet-invasieve methode is. Dit betekent dat het veilig en relatief comfortabel is voor deelnemers. Bovendien is een EEG-opstelling in verhouding tot andere medische apparatuur compact, makkelijk verplaatsbaar en relatief goedkoop. Hierdoor is EEG zeer geschikt voor onder andere medicijnonderzoek en kan vrijwel iedereen deelnemen aan dit onderzoek, zelfs mensen die moeite hebben met stil liggen door bijvoorbeeld ademhalingsproblemen.
In het kader van ons onderzoek naar ALS, PSMA en PLS, gebruiken we EEG om te begrijpen wanneer en bij wie schade aan het hersennetwerk optreedt. Door real-time opnames van de hersenactiviteit te maken, hopen we meer inzicht te krijgen over hoe het brein functioneert. Dit inzicht kan vervolgens bijdragen bij het verbeteren van de diagnose, het voorspellen van het ziekteverloop en het vinden van effectievere behandelingen voor deze ernstige aandoeningen.
Doel
Doel van dit onderzoek is om patronen te ontdekken in deze hersenactiviteit die karakteristiek zijn voor bepaalde (sub)groepen van ALS, PLS en PSMA. Om deze patronen te ontrafelen, analyseren wetenschappers in dit onderzoek de activiteit van het volledige hersennetwerk. Dit doen we met behulp van EEG.
Voortgang van het ALS-electrode onderzoek
Uit alle data die wordt verzameld, vergelijken we de patiënten- en controlegroepen met elkaar op basis van de resultaten uit de bewegingstaken. Interessant is om te zien of de hersenactiviteit per groep verschilt, waarbij vooral wordt gekeken naar verschillen in de samenwerking tussen hersenen en spieren. Als blijkt dat de verschillen in hersenactiviteit goed te identificeren zijn met behulp van de EEG en EMG, dan kan deze methode mogelijk in de toekomst ook gebruikt worden als uitkomstmaat om het ziekteverloop in kaart te brengen. Hiervoor moet echter wel nog meer onderzoek worden gedaan.
De data van de asymptomatische familieleden wordt gebruikt om te kijken of er patronen of andere voorspellers (zogenaamde biomarkers) te vinden zijn die kunnen helpen bij het voorspellen wie de ziekte in de toekomst zal ontwikkelen. Hiervoor verdelen we deze groep in twee subgroepen: degenen met genetische afwijkingen en degenen zonder. De resultaten tot nu toe laten zien dat de groep met genetische afwijkingen minder hersenactiviteit laat zien in de gebieden die verantwoordelijk zijn voor bewegingen. Dit komt overeen met eerdere resultaten uit een ander MRI-onderzoek dat de motorschors dunner is bij deze groep.
Studieopzet
Over het algemeen duurt een bezoek voor het ALS-electrode onderzoek 4 uur. Dit bezoek is op te delen in twee processen: de voorbereiding en de daadwerkelijke meting. Hieronder leggen we uit wat elk proces inhoudt.
Voorbereiding: U wordt uitgenodigd om naar het UMC Utrecht te komen. Daar vinden alle metingen plaats. Tijdens de voorbereiding van deze metingen plaatsen de onderzoekers een speciale cap op uw hoofd. Deze cap is ontworpen om ervoor te zorgen dat alle elektroden bij iedere deelnemer op dezelfde manier worden geplaatst. In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van een cap die ruimte biedt voor meer dan 100 elektroden. Met dit hoge aantal elektroden kan de hersenactiviteit nauwkeurig worden gemeten. Het is van groot belang dat alle elektroden goed contact maken met de hoofdhuid, zodat er geen signaal verloren gaat. Om deze reden brengen de onderzoekers een laagje gel aan tussen iedere elektrode en de huid. Deze gel is op waterbasis en wast eenvoudig uit de haren. Na de meting is er de mogelijkheid om de haren uit te spoelen. De voorbereiding neemt ongeveer 30-45 minuten in beslag.
Meting: De meting zelf duurt ongeveer 2 uur en bestaat uit 6 verschillende taken. Deze taken zijn zo ontworpen dat specifieke delen van de hersenen worden geactiveerd. Hierdoor kunnen we de hersengebieden bestuderen die geassocieerd worden met ALS.
Halverwege de meting is er een korte pauze, zodat er een aantal extra elektroden kunnen worden geplaatst op het oppervlak van de hand en onderarm. Deze elektroden meten de elektrische activiteit van een aantal spieren die worden gebruikt tijdens de bewegingstaken, die plaatsvinden na de pauze. Deze signalen worden tegelijkertijd opgenomen met het EEG, zodat we de samenwerking tussen de hersenen en de spieren kunnen onderzoeken.
We vragen alle deelnemers om meerdere keren terug te komen. Afhankelijk van hun lichamelijke conditie zal dit maximaal 5 keer zijn. Er zitten steeds enkele maanden tussen elk bezoek. Deze aanpak stelt ons in staat om veranderingen in de tijd te volgen, wat in de toekomst kan helpen bij het voorspellen van het ziekteverloop.
Vlak voor of vlak na de meting voeren we een aantal vragenlijsten en een neurologisch onderzoek uit. Als deze testen recent al zijn uitgevoerd kan dit worden overgeslagen. Dit levert ons meer informatie over de fysieke en mentale toestand van de deelnemers. Afname van de vragenlijsten kost ongeveer een uur.
Deelnamecriteria
De hoofdcriteria voor deelname aan dit onderzoek zijn:
- Een leeftijd tussen de 18-80 jaar oud
- U bent niet zwanger
- U heeft geen tracheotomie of maakt frequent gebruik van (niet-)invasieve beademing overdag
- U heet geen geschiedenis van een reactie op, of allergie voor, opnameapparatuur en/of geleidingsgels
- Er geen sprake/geschiedenis is van ernstig hoofd- of hersenletsel
- U heeft geen neurologische aandoeningen (zoals epilepsie, convulsies, hersentumor, beroerte (TIA, herseninfarct, hersenbloeding) Parkinson, Alzheimer, dementie)
- U heeft geen neuropathie (bijv. bij diabetes, HIV)
- U heeft geen psychiatrische aandoening (zoals depressie, psychose, schizofrenie)
- U maakt op dit moment geen gebruik van psychoactieve medicatie (zoals anti-epileptica, antidepressiva, antipsychotica, rustgevende middelen, slaapmiddelen, kalmeringsmiddelen, stimulerende middelen)
- U bent niet afhankelijk van drugs of alcohol
- U heeft voldoende rechterrandfunctie (om knopdrukken en of bewegingstaken uit te voeren)
Extra criteria wanneer u zich aanmeldt als familielid:
- U heeft geen neuromusculaire aandoening
Wilt u deelnemen aan het ALS-electrode-onderzoek?
Wat moet ik doen als ik wil meedoen met dit onderzoek?
Om deel te kunnen nemen aan de ALS-electrode-studie is het van belang dat u eerst meedoet met de Biobank Neuromusculaire Ziekten. De Biobank Neuromusculaire Ziekten legt de basis binnen het ALS Centrum voor de onderzoeken naar de oorzaak en verloop van de ziekte. Met behulp van de gegevens uit de biobank – in combinatie met de verschillende onderzoeken, zoals de EEG, wordt er veel onderzoek gedaan naar het ontstaan en het beloop van ALS, PSMA en PLS.
Ik sta al ingeschreven voor de Biobank Neuromusculaire Ziekten en wil ook graag deelnemen aan het ALS-electrode-onderzoek.
Wanneer u al ingeschreven staat bij de Biobank NMZ en mee wilt doen met de ALS-electrode-studie, kunt u het beste mailen naar als-onderzoek@umcutrecht.nl of bellen via 088 75 511 64.
