Een dagje mee met onderzoeker Merle Kuiper
Om een inkijkje te geven in het dagelijks leven zoals dat zich achter de schermen afspeelt in het ALS Centrum introduceren wij de reeks Een dagje mee met. Vandaag lopen we mee met Merle Kuiper, onderzoeker in opleiding bij het ALS Centrum.
Merle Kuiper heeft Voeding & Gezondheid gestudeerd aan de universiteit van Wageningen. Na haar studie besloot ze bij het KWF te gaan werken. Merle: “Ik heb daar met veel plezier gewerkt, maar ik werkte aan veel zaken rondom onderzoek, behalve het onderzoek doen zelf. Dat miste ik heel erg.”
Na het zien van een vacature voor een promotietraject bij het ALS Centrum was Merle meteen enthousiast.
“Mijn vader had een zeldzame spierziekte (congenitaal mystheen syndroom), daarom trok deze vacature bij het ALS Centrum me nog meer aan.”
Werkdag
Merle begint haar dag vroeg met een treinreis naar Bunnik, waarna ze op de fiets stapt naar het UMC Utrecht. “Meestal plan ik aan het begin van de dag wat ik ga doen. Elke dag is weer anders. Een typische werkdag heb ik eigenlijk niet.”
“Ik wissel altijd verschillende werkzaamheden met elkaar af”, vertelt Merle. “Vanochtend heb ik twee artikelen gelezen voor een cursus. Ook heb ik voor mijn onderzoek drie vragenlijsten uitgestuurd, waarvan ik nu bezig ben met de resultaten analyseren. Straks ga ik daar mee verder in R, een statistiekprogramma. In de middag heeft Merle een overleg met haar copromotor. “Dan bespreken we hoe het gaat met het onderzoek.”
Onderzoek naar voedingszorg
Merle doet een onderzoek dat in totaal drie jaar duurt. “Het doel van het onderzoek is het verbeteren van de voedingszorg voor mensen met ALS, PLS en PSMA. De zorg rondom voeding verschilt namelijk per behandelteam. Bij sommige behandelteams komt iemand pas in een later stadium bij een diëtist terecht, bijvoorbeeld wanneer blijkt dat hij of zij gewicht verliest of wanneer er slikproblemen ontstaan. Maar bij andere behandelteams maakt iemand direct na de diagnose kennis met de diëtist.”
“We willen eigenlijk dat alle behandelteams in Nederland hetzelfde traject volgen in de zorg rondom voeding”, vertelt Merle. “Het zou fijn zijn als hier een (evidence-based) richtlijn voor komt, omdat er momenteel onvoldoende helderheid en uniformiteit is over wat de optimale voedingszorg is bij ALS. Daarnaast willen we informatiematerialen voor patiënten ontwikkelen, om hen te ondersteunen in het maken van de juiste voedingskeuzes. Ook willen we scholing voor zorgverleners ontwikkelen, om hen te ondersteunen in het bieden van voedingszorg aan deze patiënten.
Opzet van het onderzoek
“Het onderzoek bestaat uit drie fases. In de eerste fase onderzoeken we hoe de voedingszorg georganiseerd is binnen het ALS Zorgnetwerk,waar de knelpunten zitten en welke behoeften er zijn. Hiervoor hebben we drie vragenlijsten uitgestuurd. Eén naar alle revalidatieartsen, diëtisten, verpleegkundig specialisten en logopedisten van de ALS-behandelteams, één naar mensen met ALS, PSMA en PLS en één naar hun naasten.”
Na het ophalen van deze gegevens, worden er focusgroepen met patiënten en naasten georganiseerd. Merle: “Met de focusgroepen gaan we dieper in op bepaalde thema’s. Wat kan er beter en hoe kunnen we dit doen?
"Naast de focusgroep is er ook een projectgroep met zorgverleners, patiënten en naasten. We vragen hen om hun perspectief tijdens verschillende fases van het project. Hun perspectief is erg waardevol."
Met de resultaten uit de vragenlijsten, focusgroepen en inzichten uit de wetenschappelijke literatuur gaan we adviezen opstellen voor patiënten en zorgverleners, om de voedingszorg te verbeteren.”
