Gezocht: mensen met ALS, PSMA, PLS en naasten die willen meedenken over verbetering zorg rondom voeding bij ALS, PSMA en PLS

Het ALS Centrum is in september gestart met het project ‘Gepersonaliseerde voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS’. Binnen dit project willen we de zorg rondom voeding voor mensen met ALS, PSMA en PLS verbeteren.

Achtergrond

Voeding is een terugkerend onderwerp in de spreekkamer voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Problemen met voeding kunnen een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. Het belang van goede voeding en het bijhouden van gewicht zijn zichtbaar, maar er is momenteel geen duidelijkheid over de beste zorg rondom voeding bij ALS, PSMA en PLS. Internationale richtlijnen leggen de nadruk op het belang van goede voeding, maar bieden geen handvatten.

Doel

Dit project heeft als doel het verbeteren van de zorg rondom voeding voor mensen met ALS, PSMA, PLS en hun naasten. We willen voedingsadviezen beter laten aansluiten bij de behoeften van de individuele patiënt en de naasten. Hiermee hopen we de kwaliteit van leven van mensen met ALS, PSMA en PLS te verbeteren.

Werkwijze

Er zal een vragenlijst worden uitgestuurd naar zorgverleners en naar mensen met ALS, PSMA, PLS en hun naasten. Dit doen we om te weten te komen hoe de zorg rondom voeding nu wordt vormgegeven en om erachter te komen welke behoeften en wensen er zijn voor verbetering. Na het vragenlijstonderzoek zullen er focusgroepen gehouden worden met mensen met ALS, PSMA, PLS en hun naasten om dieper in te gaan op hun wensen en behoeften in de zorg rondom voeding. Daarnaast zal er een systematisch literatuuronderzoek gedaan worden.

Uiteindelijk zal er een handreiking ontwikkeld worden voor zorgverleners om mensen met ALS, PSMA, PLS en hun naasten beter te kunnen begeleiden op het gebied van voeding. Verder worden er informatiematerialen over voeding ontwikkeld. Hiermee hopen we mensen met ALS, PSMA, PLS en hun naasten te ondersteunen bij het maken van goede voedingskeuzes gedurende het gehele ziektetraject.

Deelname projectgroep/klankbordgroep

Om de zorg rondom voeding te verbeteren, kunnen we de ervaringen en inzichten van mensen met ALS, PSMA of PLS en hun naasten goed gebruiken. We willen de zorg namelijk zo goed mogelijk aan laten sluiten bij de behoeften en wensen van mensen met ALS, PSMA, PLS en hun naasten. Daarom zijn we op zoek naar mensen die deel willen nemen aan onze projectgroep of klankbordgroep. Hieronder leggen we uit wat de deelname inhoudt.

Deelname projectgroep

Momenteel zijn we een projectgroep aan het samenstellen. Hierin komen mensen met ALS, PSMA, PLS, hun naasten, zorgverleners en onderzoekers. De projectgroep zal vier keer per jaar een uur lang samen komen, om na te denken over het project (dit kan ook online). Er kan bijvoorbeeld nagedacht worden over hoe we een vragenlijst vormgeven en welke vragen daarin moeten komen. We zoeken minimaal één iemand met ALS, PSMA of PLS en één naaste die deel willen nemen aan de projectgroep. Er kan per overleg een uur voorbereidingstijd bij komen, bijvoorbeeld dat we u vragen iets door te lezen voor het overleg (zoals een informatiebrief).

Deelname klankbordgroep

Naast de projectgroep willen we ook een klankbordgroep oprichten. In deze groep zullen ook mensen met ALS, PSMA, PLS, hun naasten en zorgverleners zitten. Deze groep zal af en toe gevraagd worden om feedback. Dit kan bijvoorbeeld gaan om uw mening over een vragenlijst of over informatiemateriaal dat we hebben ontwikkeld.

Wanneer kunt u meedoen?

U kunt meedoen als u de ziekte ALS, PSMA of PLS hebt of als u naaste bent van iemand met één van deze ziekten. U kunt ook deelnemen als u niet kunt spreken.

Als u vragen heeft of als u zich aan wilt melden voor de projectgroep of klankbordgroep kunt u een e-mail sturen naar Merle Kuiper via M.M.Kuiper-12@umcutrecht.nl

De studie wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland en wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht/ ALS Centrum Nederland door PhD-kandidaat Merle Kuiper, onder begeleiding van Willeke Kruithof, Anne Visser-Meily en Anita Beelen. Er wordt nauw samengewerkt met de ALS patiëntenvereniging en Spierziekten Nederland.