Terugblik ‘International Symposium on ALS/MND 2024’

Vorige week vond het International Symposium on ALS/MND plaats. Hiervoor kwamen onderzoekers, zorgprofessionals en patiënten(organisaties) samen vanuit de hele wereld in Montréal, Canada.

Belangrijke bijeenkomsten

De week werd afgetrapt door het ‘Allied Professionals Forum’. Hierbij kwamen allerlei zorgmedewerkers die met ALS werken samen om kennis en ervaringen uit te wisselen, om zo de kwaliteit van zorg voor mensen met ALS te verbeteren. 

Op donderdag 5 december stonden verschillende kleinere bijeenkomsten gepland, deze zogenoemde ‘satellite meetings’ kunnen door bedrijven of stichtingen worden georganiseerd voorafgaand aan het grote congres. Omdat mensen vanuit de hele wereld samenkomen, is dat hèt moment om een vergadering of klein symposium te organiseren. Zo ook voor ENCALS, een internationaal netwerk van Europese ALS centra. Tijdens deze satellite meeting konden verschillende Europese samenwerkingsverbanden zich presenteren met als doel om nieuwe samenwerkingen te vinden of advies te vragen aan andere onderzoekers.

Het grootste evenement van de week vond plaats van 6-8 December: De 35ste editie van het ‘International Symposium on ALS/MND’. Het besneeuwde Canadese landschap fungeerde als achtergrond voor de grootste medische en wetenschappelijke ALS conferentie ter wereld. In totaal waren er meer dan 1200 mensen live aanwezig in Montréal, daarnaast sloten een extra 250 deelnemers online aan.  

Het doel van (internationale) congressen

Het belangrijkste doel van zulke internationale conferenties is kennisdeling. De verschillen, maar ook overeenkomsten tussen verschillende landen, geven ons meer inzicht in wat het ziektebeeld van ALS inhoudt en hoe we de zorg voor mensen met ALS zo optimaal mogelijk kunnen inrichten. En daarnaast zijn dit soort internationale conferenties de plek waar onderzoekers en artsen over de hele wereld samen kunnen komen en resultaten en inzichten van onderzoek kunnen uitwisselen. Uiteindelijk hebben we (internationale) samenwerking nodig om samen tot het gezamenlijke doel te komen: het vinden van een behandeling voor iedereen die leeft met ALS. 

Posterpresentaties

Vanuit het ALS Centrum waren er meerdere onderzoekers aanwezig omdat zij waren uitgekozen om hun onderzoeksresultaten te presenteren in een plenaire presentatie of via een poster. De posterpresentaties zijn een makkelijke en visuele manier om snel informatie over te brengen. Hierbij kreeg de poster van Diederik Stikvoort over ‘de CMAP-scan als uitkomstmaat voor klinische studies’, eervolle vermelding in de categorie ‘klinisch’. Een waardevolle erkenning van het onderzoek van Diederik en de rest van het Neurofysiologie team.

Presentaties

Ook enkele onderzoekers van het ALS Centrum waren uitgenodigd om hun resultaten te presenteren in een plenaire presentatie:  

• Daphne van Oosten – Over het detecteren van verre familieleden van mensen met ALS om zo te achterhalen welke genen een mogelijke rol spelen bij ALS 
• Boaz Kalkhoven –  Over of er een patroon is in de aantasting van de hersenconnecties bij mensen met ALS en welke connecties daarbij het meest worden aangetast.
• Janina Wendebourg – Over het gebruik van een gecorrigeerde maat voor cortical dikte (dikte van de buitenste laag van de hersenen) als beeldvormende biomarker 
• Pauline van Lieshout – Over het identificeren van verschillende subgroepen van ALS gebaseerd op patronen van achteruitgang (neurodegeneratie) van de hersenen 
• Jeroen Pasterkamp – Over ALS-in-a-dish; het gebruik van breinmodellen om in het laboratorium ALS te onderzoeken 
• Anna Schmidt – Over de ontwikkeling van een vragenlijst over de ervaring van mensen met ALS en hun zorgverlenende naasten met gespecialiseerde ALS-zorg.  

Belangrijke sessies

In onderstaande video vertellen een aantal onderzoekers over de belangrijkste en interessantste resultaten die werden gepresenteerd in sessies die zij bijwoonden.