iALS@home – Personalized care for all people with ALS
Omschrijving
Het zorgconcept ALS@Home is ontwikkeld om mensen met ALS, PSMA en PLS meer regie te geven over de zorg die zij ontvangen. Met een eHealth-app, genaamd ALS@Home, houden patiënten zelf hun gemoedstoestand, fysieke gesteldheid en gewicht bij en kunnen ze laagdrempelig contact onderhouden met hun behandelteam. Momenteel bieden elf ALS-behandelteams ALS@Home aan in de begeleiding van mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten. Om meer ALS-behandelteams aan te sluiten op ALS@Home is de studie iALS@Home opgezet.
Doel
Het doel van dit onderzoek is om het zorgconcept ALS@home te implementeren bij tien ALS-behandelteams van het ALS Zorgnetwerk Nederland. Daarnaast onderzoeken we het effect (impact) van het zorgconcept ALS@Home op de kwaliteit, doelmatigheid en veiligheid van zorg.
Studieopzet
Tien erkende ALS-behandelteams nemen deel aan de studie iALS@Home. Zij gaan hun huidige zorg vervangen door het zorgconcept ALS@Home. In elk centrum onderzoeken we eerst hoe de huidige zorg wordt ervaren en na invoering van ALS@Home, hoe mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten de nieuwe zorg met ALS@Home ervaren. Deelnemers woorden gevraagd een korte vragenlijst over hun ervaringen met de zorg in te vullen.
De invoering van een nieuwe zorgconcept brengt veranderingen mee, zowel voor de organisatie en zorgverleners als voor patiënten en hun naasten. Om de invoering in elk deelnemend centrum goed voor te bereiden, worden mensen met ALS, PSMA en PLS, én naasten, uitgenodigd door hun ALS-behandelteam om deel te nemen aan een projectgroep. In deze projectgroep werken we aan strategieën om de zorg met ALS@Home succesvol te maken. Voorbeelden hiervan zijn het bepalen welke informatie patiënten in het begin nodig hebben en hoe ze deze informatie ontvangen.
Dit onderzoek wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland.
