Patiënten- en Naastendag

We zijn blij om aan te kondigen dat de jaarlijkse ALS, PSMA & PLS Patiënten- en Naastendag zal plaatsvinden op 15 november 2025 in het Van der Valk hotel in Breukelen! Het belooft een dag vol informatie, ondersteuning en verbinding te worden voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten. We kijken ernaar uit u op deze speciale dag te verwelkomen!

Details

Datum: zaterdag 15 november 2025
Tijd: 10:30 – 16:30 uur, inloop vanaf 09:30 uur
Locatie: Van der Valk Hotel, Stationsweg 91, 3621 LK Breukelen

Inschrijving

Klik hier om u in te schrijven

U kunt zich (samen met maximaal drie naasten) gratis aanmelden voor deze dag.

Programma

Invulling workshops

Bij de eerste workshopronde (11:45 – 13:30 uur) is er keuze uit de volgende workshops: 

Vraagstukken en aandachtspunten na het krijgen van een diagnose  
Na de diagnose komt er veel op je af. Door de diagnose en het feit dat er (nog) geen medicijn is, ontstaan er meestal essentiële aandachtspunten. Dingen waar niet altijd over gesproken wordt, maar die je wel erg bezig kunnen houden. Vragen over bijvoorbeeld zingeving en zorgen voor naasten of kleine kinderen. Maar tegelijkertijd zijn er ook veel praktische vraagstukken, bijvoorbeeld over hulpmiddelen, wonen, hoe te blijven werken, wat is verstandig/onverstandig qua lifestyle, hoe blijf je staan in deze situatie, waar kun je terecht met vragen? Tijdens deze workshop, die geleid wordt door revalidatiearts Esther Kruitwagen-van Reenen en een ervaringsdeskundige, gaan we hier verder op in.

Wat ALS doet met wie je bent
De workshop wordt geleid door Marc Rietveld (geestelijk verzorger van het ALS-team in Utrecht) en Martijn Drion (weduwnaar van Anke, die in 2024 overleed aan ALS). In deze interactieve workshop wordt er nagedacht over wat ALS doet met je identiteit, zowel bij jou als patiënt als bij jou als naaste. Wat verandert erin hoe je jezelf ziet en hoe anderen je zien? En hoe ga je daarmee om, en hoe doe je dat ook samen? Wil je bijvoorbeeld wel gezien worden als iemand met ALS? Of vind je dat moeilijk? En hoe heeft dat te maken met wie jij bent, met jouw persoonlijkheid en jouw verhaal? Hierover gaan we in gesprek.

Emotioneel in balans met ALS 
De diagnose ALS heeft een enorme impact op het welzijn van patiënten en hun naasten, ook op emotioneel vlak. Leven met de diagnose ALS wordt niet voor niets vaak beschreven als een emotionele achtbaan. In deze workshop staat het delen van ervaringen centraal, met als doel om van elkaar te leren. Marion Sommers Spijkerman (senior onderzoeker bij het UMC Utrecht en ALS Centrum), Femke Mennen (PLS-patiënt en APV-bestuurslid) en Leanne van Rijn (ALS-patiënt) gaan met patiënten en naasten in gesprek over vragen en zorgen die hen bezighouden, hoe zij betekenis geven aan verlies en wat hen helpt om zich telkens weer aan te passen.

Bij de tweede workshopronde (15:00 – 16:00 uur) is er keuze uit de volgende workshops: 

Deelname aan wetenschappelijk onderzoek
In deze workshop vertellen researchverpleegkundige Karen Vlaardingerbroek en onderzoeksassistent Sybel van Helm uitgebreid over de verschillende mogelijkheden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Hierin zijn twee categorieën: medicijnonderzoek of observationeel onderzoek. Maurice Korpelshoek heeft ervaring met beide soorten onderzoek en deelt zijn verhaal. Ook sluit Eus van Leeuwen, bestuurslid van de ALS Patiëntenvereniging, aan om te vertellen over de rol van de vereniging bij de opzet van medicijnstudies en bij verkrijgen van toegang tot toekomstige nieuwe medicijnen voor Nederlandse patiënten.

Hoe kom ik aan passende zorg, hulpmiddelen en ondersteuning?
Ricardo Bronsgeest (Belangenbehartiger Spierziekten Nederland) en Mirjam Hoogland-Verspaij (Ledenondersteuner ALS Patiëntenvereniging) leggen uit op welke wijze en waar je zorg, ondersteuning en hulpmiddelen aanvraagt en hoe je je daar goed op kan voorbereiden. Hierbij komen vragen aan bod als; Wat is het verschil in het aanvragen en regelen van zorg, ondersteuning en hulpmiddelen vanuit de Zvw, Wmo of de Wlz? Zijn er verschillen in de wijze van aanvragen of in de eigen bijdragen? Hoe kan ik mij goed voorbereiden op een aanvraag? Daarnaast is er natuurlijk ook genoeg ruimte voor het stellen van andere vragen.

Vrije tijd op jouw manier – individuele aanpassingen bij ALS
Als je te maken krijgt met ALS, verandert er veel – ook op het gebied van vrije tijd. Wat ooit vanzelf ging, kan nu uitdagingen opleveren. In deze workshop gaan Jonna Parren-Kramer (ergotherapeut ALS Centrum) en Bernard Muller (ALS-patiënt) in op de mogelijkheden die er wél zijn. Je krijgt praktische voorbeelden van hulpmiddelen en aanpassingen die activiteiten zoals tuinieren, schilderen. En er wordt gesproken over hoe kunstmatige intelligentie je dagelijks leven kan verrijken. Van beter en sneller communiceren tot het ontdekken van nieuwe creatieve mogelijkheden zoals schrijven en kunst maken. Daarnaast worden praktische toepassingen verkend die juist voor patiënten en naasten veel waarde kunnen hebben. Met inspirerende voorbeelden en simpele tools wordt er getoond hoe AI niet iets afstandelijks is, maar juist dichtbij en behulpzaam. Er is ruimte voor het uitwisselen van ervaringen én voor persoonlijke vragen. Samen kijken we hoe vrije tijd – op jouw manier – toch mogelijk blijft.