ALS Healing Community: de visie van ALS Centrum Nederland

kenny-eliason-ak5c5vtch5e-unsplash
1 mei 2023
kenny-eliason-ak5c5vtch5e-unsplash

De laatste tijd verschijnen er, met name op social media, berichten over de ‘ALS Healing Community’. Deze beweging beweert dat de ziekte gestopt of omgekeerd kan worden door het volgen van bepaalde (leefstijl)adviezen. Mensen met ALS worden benaderd om dure cursussen te volgen of apparatuur aan te schaffen en worden geconfronteerd met onbegrip door hun omgeving als zij “niet alles eraan doen om beter te worden”. Het ALS Centrum Nederland benadrukt dat er geen bewijs is voor deze claims en dat het tot op heden helaas niet mogelijk is om de ziekte te genezen. 

Wat is de ALS Healing Community?

De ALS Healing Community geeft voorbeelden van mensen die ogenschijnlijk volledig of gedeeltelijk genezen zijn van ALS en zij zeggen dat dit daarom ook mogelijk is voor andere mensen met ALS. Door middel van het volgen van een uitgebreid stappenplan zou de ziekte gestopt of omgekeerd kunnen worden. Dit stappenplan bestaat uit 47 stappen met onder andere adviezen over het vermijden van bepaalde chemische stoffen, het gebruik van specifieke lucht- en waterfilteringstechnieken, aangepaste voeding en het creëren van een positieve mindset.

Hoe verklaart het ALS Centrum deze verhalen van stabilisatie en langdurige overleving?

De meeste mensen kennen de ziekte ALS als een aandoening waarbij het functioneren constant achteruitgaat met een overleving van slechts enkele jaren. Hoewel dit helaas klopt voor het grootste deel van de mensen met ALS, weten wij ook dat het beloop soms anders kan zijn. Zo zien wij geregeld ‘plateaus’ bij onze patiënten: perioden waarbij de ziekte ogenschijnlijk stilstaat. Eén op de vier patiënten heeft een plateau van zes maanden en ongeveer één op de tien ervaart zelfs plateaus van anderhalf jaar. Zo kan het ook voorkomen dat patiënten tijdelijk zelfs weer enige verbetering ervaren, waarschijnlijk door het leren omgaan met de nieuwe beperkingen en de introductie van symptoom verlichtende medicatie en hulpmiddelen.

Ook de prognose van iemand met ALS kan sterk verschillen. De mediane overleving na het ontstaan van de eerste symptomen is ongeveer drie jaar. Dit betekent dat 50% van de mensen na deze periode is overleden. De overige 50% heeft dus een langere overleving; bij één op de tien mensen met ALS wordt zelfs een overleving van langer dan tien jaar gezien. De prognose van een patiënt lijkt sterk samen te hangen met een aantal kenmerken van de ziekte bij die persoon. Via het ENCALS predictie model kunnen wij een meer gepersonaliseerde inschatting van iemand zijn of haar prognose geven. De prognose wordt onder andere bepaald door de slikfunctie, voedingsstaat en ademhalingszwakte. Wanneer een prognose verteld wordt aan iemand met ALS, gaat dat om de situatie zonder verdere ingrepen. Met een invasieve ingreep als het plaatsen van een voedingssonde of mechanische beademing kan de overleving verlengd worden, soms met vele jaren als zich geen complicaties voordoen. Ook enkele mensen met ALS die de ALS Healing Community noemt als voorbeeld voor lange overleving, hebben gebruik gemaakt van deze technieken.

Een aanzienlijk deel van de mensen die als voorbeeld genoemd wordt op de website van de organisatie is gediagnostiseerd rondom de jaren ‘80 van de vorige eeuw. Mogelijk klopt de diagnose ALS bij een deel van deze personen niet en hebben zij een aandoening die sterk lijkt op ALS, maar een ander beloop kent. ALS is een complexe aandoening, waarbij andere aandoeningen eerst uitgesloten moeten worden. Onze kennis en onderzoekstechnieken zijn de afgelopen 40 jaar sterk toegenomen, waardoor wij steeds beter worden in het stellen van de diagnose met behulp van onder andere bloed- en DNA-onderzoek, MRI-scans en EMG.

De visie van ALS Centrum Nederland

Het ALS Centrum Nederland ontkent niet dat er mogelijk in zeer zeldzame gevallen mensen met ALS zijn die weer (sterk) verbeteren in de loop der tijd; wij zijn namelijk ook betrokken bij onderzoek op dit gebied. De ALS Healing Community beweert dat er verbanden worden gezien met bepaalde voedingsstoffen of medicijnen bij deze groep mensen. Het is echter belangrijk om te weten dat een verband niet direct een oorzakelijk effect betekent. Het ALS Centrum is van mening dat dit onderzocht moet worden op een systematische, transparante en veilige manier. Wij willen hiermee voorkomen dat mensen met ALS dure, belastende, niet-werkzame of zelfs gevaarlijke therapieën ondergaan of supplementen gaan gebruiken.

Een overzicht van supplementen en medicijnen die inmiddels onderzocht zijn op werkzaamheid en veiligheid kan gevonden worden op www.alsuntangled.com/completed-reviews. Natuurlijk zijn onze betrokken artsen ook altijd laagdrempelig bereikbaar voor overleg, als u twijfelt over het starten van een behandeling.

Samengevat is er helaas geen wetenschappelijk bewijs en zijn er ook geen aanwijzingen dat de werkwijze van de ALS Healing Community zorgt voor verbetering van de ziekte. Deze werkwijze wordt daarom ook niet door het ALS Centrum Nederland ondersteund. Wij vinden het belangrijk om verder te onderzoeken welke genetische en omgevingsfactoren het beloop van de ziekte kunnen beïnvloeden en welke supplementen en medicijnen hier op een positieve manier op ingrijpen.