Keuzehulp hulpmiddelen en woonvoorzieningen en leidraad voor ergotherapeuten online beschikbaar
Project omschrijving
Het doel van het project ‘Beslisondersteuning hulpmiddelen en woonvoorzieningen voor mensen met ALS, PSMA en PLS’ was het verbeteren van de ondersteuning van mensen met ALS, PSMA en PLS (hierna aangeduid met ALS) en hun naasten in het nemen van beslissingen ten aanzien van hulpmiddelen en woonvoorzieningen waardoor ze beter de regie over beslissingen kunnen nemen, minder stress ervaren en de kwaliteit van leven op peil blijft. Op basis van de ervaringen van mensen met ALS, hun naasten en ergotherapeuten werkzaam in ALS behandelteams zijn oplossingen voor de gevonden knelpunten geformuleerd.
Ervaringen met de besluitvorming voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen
In focusgroepen, bestaande uit mensen met ALS en naasten van mensen met ALS, is besproken hoemensen met ALS en hun naasten de besluitvorming voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen ervaren en wat hun ondersteuningsbehoeften hierin zijn. Daarnaast zijn met behulp van een online vragenlijst succesfactoren en knelpunten verzameld die door ergotherapeuten werkzaam zijn in ALS teams ervaren worden in de gezamenlijke besluitvorming rondom hulpmiddelen en woonvoorzieningen.
Uit de focusgroepen met mensen met ALS en hun naasten over de ondersteuning bij besluitvorming over benodigde hulpmiddelen en woonvoorzieningen zijn behoeften en verbeterpunten ten aanzien van deze ondersteuning door ALS behandelteams naar voren gekomen. Er zijn positieve ervaringen opgehaald wat betreft de thema’s: eigen regie, empathische persoonlijke afgestemde zorg, proactieve houding, inhoudelijk advies en ondersteuning en beschikbare informatie over hulpmiddelen en woonvoorzieningen. Daarnaast zijn er aandachtspunten gegeven op de volgende thema’s: onvoldoende benutten van inzet ervaringsdeskundigen mensen met ALS, adequate timing van informatievoorziening en verwachtingsmanagement over de begeleidingsvorm.
De resultaten van de online vragenlijst ingevuld door ergotherapeuten laten zien dat het merendeel van de ergotherapeuten zichzelf goed in staat acht om mensen met ALS te ondersteunen bij beslissingen voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen volgens de principes van gezamenlijke besluitvorming. Een deel van de ergotherapeuten heeft wel behoefte aan een stappenplan en een overzicht van factoren die meespelen in het besluitvormingsproces voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen. Tot slot zijn er aandachtspunten om de geboden ondersteuning verder te verbeteren waaronder het meer structureel aanbieden van contact met ervaringsdeskundigen en de inzet van een onafhankelijk cliëntondersteuner.
Eindproducten
Op basis van opgehaalde informatie uit de focusgroepen onder mensen met ALS en hun naasten en online vragenlijsten onder ergotherapeuten zijn 2 producten ontwikkeld om het proces van beslisondersteuning te verbeteren.
- Een keuzehulp voor mensen met ALS en hun naasten.
- Een handreiking voor zorgverleners van ALS behandelteams.
Zowel de keuzehulp als de leidraad zijn vorm gegeven volgens de stappen van gezamenlijke besluitvorming en zullen door de betrokken ergotherapeuten naast elkaar in de begeleiding van patiënten en naasten gebruikt worden. De keuzehulp geeft patiënten en naasten een overzicht over welke stappen in het kiezen voor en gebruiken van voorzieningen doorlopen worden zodat ze hier meer eigen regie in zullen ervaren.
De uitvoer van het project, het tot stand komen van de eindproducten en het uittesten hiervan heeft plaats gevonden door een nauwe samenwerking met ervaringsdeskundigen patiënten en naasten, de ALS Patiënten Vereniging, de ALS Stichting en verscheidene professionals uit verschillende gespecialiseerde ALS teams. Allen betrokkenen danken wij hierbij voor alle open gesprekken en waardevolle adviezen.
De komende periode wordt het gebruik van de keuzehulp en leidraad geëvalueerd en indien nodig bijgesteld.
Bij vragen en opmerkingen kunt u zich wenden tot ergotherapeut en onderzoeker Maurits Sloots