Samen beslissen
Gezamenlijke besluitvorming helpt mensen met ALS, PLS en PSMA en hun naasten beslissingen te nemen die aansluiten op hun waarden en voorkeuren. Het proces bestaat uit verschillende fasen, die tijdens gesprekken met u en uw naasten doorlopen worden. Soms is het nodig om terug te gaan naar een eerdere fase.
Fase A - Keuze
Stap 1 Probleem signaleren
Wat kan ik zelf doen?
- Ik weet dat ALS mijn dagelijkse activiteiten gaat veranderen en ik zoek informatie over oplossingen.
- Ik neem contact op met het ALS-behandelteam om mijn probleem te bespreken.
- Ik denk na welke naaste(n) ik bij dit keuzeproces wil betrekken.
Wat doet het ALS-behandelteam?
- Het team denkt samen met u en uw naaste(n) na over hulpmiddelen en woonvoorzieningen die passen bij de veranderingen in uw dagelijks leven.
- Het team legt het belang van tijdig signaleren en melden van problemen in het dagelijks leven uit. Zo is er meer tijd voor het doorlopen van het keuzeproces tot en met de levering van het hulpmiddel of realisatie van de woningaanpassing.
Na deze stap
- Weet ik dat ik problemen met dagelijkse activiteiten kan bespreken met het ALS-behandelteam of andere zorgverleners bij mij in de buurt.
- Weet ik dat er oplossingen zijn voor het probleem en dat het verstandig is om tijdig hierover in gesprek te gaan.
Stap 2 Zorgvraag formuleren
Wat kan ik zelf doen?
- Ik beschrijf of film hoe de activiteit nu gaat en welke problemen ik tegenkom.
Voorbeeld: ‘Ik kan moeilijker eten.’
- Ik bespreek mijn vraag of wens met het ALS-behandelteam.
- Ik stel vragen als de informatie onduidelijk of onvoldoende is.
- Ik vraag mijn behandelteam, of zoek zelf, naar organisaties voor mensen met ALS die mij kunnen helpen met informatie en ervaringen van lotgenoten.
Wat doet het ALS-behandelteam?
- Het team onderzoekt welke lichamelijke mogelijkheden en beperkingen er (te verwachten) zijn bij mij en welke invloed die hebben op het uitvoeren van activiteiten en deelname in de maatschappij.
- Het team geeft passende informatie over de aandoening en de verwachte problemen met dagelijks functioneren.
- Het team helpt (bijvoorbeeld door een huisbezoek) bij het formuleren van de zorgvraag, door te observeren wat de belangrijkste activiteiten zijn.
- Het team geeft informatie over organisaties voor mensen met ALS, PSMA en PLS en hoe daarmee contact gelegd kan worden, bijvoorbeeld de ALS patiëntenvereniging en MEE.
- Het team zal altijd met u afstemmen hoeveel en welke informatie u wilt krijgen over uw aandoening en de verwachte problemen.
Na deze stap
- Weet ik wat mijn probleem met dagelijkse activiteiten precies inhoudt.
Voorbeeld: ‘Ik kan moeilijker eten, omdat ik mijn bestek niet kan vasthouden.’
- Weet ik wat mijn zorgvraag is.
Voorbeeld: ‘Ik wil zelfstandig blijven eten.’
- Weet ik voldoende over de aandoening, mijn gezondheid en problemen met dagelijkse activiteiten.
- Weet ik bij welke cliëntenorganisaties en patiëntenverenigingen ik terecht kan met mijn vragen, bijvoorbeeld MEE, onafhankelijke cliëntondersteuners via de gemeente/Wmo.
Uw dagelijkse leven verandert door ALS. Samen met uw naasten en ALS-team kunt u kiezen of en welke hulpmiddelen en woonvoorzieningen u wilt inzetten.
Fase B - Opties
Stap 1 Bepalen van het doel van de oplossing
Wat kan ik zelf doen?
- Ik geef aan wat ik wil verbeteren in mijn dagelijkse activiteiten en wat ik nog wel en niet kan.
Voorbeeld: ‘Ik kan alleen binnen met een rollator lopen, maar niet buiten.’
- Ik benoem mijn persoonlijke omstandigheden die mijn keuzes beïnvloeden.
Voorbeeld: mijn partner werkt overdag, ik moet de kinderen naar school kunnen brengen.
- Ik overleg met het ALS-team of de ergotherapeut welke doelen ik wil bereiken.
Voorbeeld: ik wil zelf naar buiten kunnen gaan om mijn kinderen van school te kunnen halen.
Wat doet het ALS-behandelteam?
- Het team helpt bij het duidelijk en concreet maken van de doelen voor het verbeteren van dagelijks functioneren en het gebruik van hulpmiddelen.
- Het team helpt bij het vaststellen van de gewenste mate van zelfstandigheid en deelname aan de maatschappij, en geeft voorlichting over wat haalbaar is.
Na deze stap
- Weet ik hoe ik met veranderingen in mijn dagelijkse activiteiten kan omgaan en kies voor het gebruik van hulpmiddelen of woningaanpassingen.
- Weet ik wat dit betekent voor wat ik wil en kan in mijn dagelijkse leven, op korte en lange termijn.
Stap 2 Overleg over keuze van soort oplossing en hulpmiddel
Wat kan ik zelf doen?
- Ik zoek informatie op websites zoals als-centrum.nl, thuis-als-thuis.nl, hulpmiddelenwijzer.nl, scouters.nl, alsopdeweg.nl.
- Ik wissel ervaringen met lotgenoten uit die al keuzes hebben gemaakt.
- Ik bekijk de informatie die ik van de zorgcoach heb gekregen via ALS@Home.
- Ik overleg met het ALS-team, ergotherapeut, en/of ervaringsdeskundigen over de voor- en nadelen van hulpmiddelen die ik heb gezien of waarover ik heb gehoord en gelezen.
- Ik overleg met het ALS-team of de ergotherapeut en kies voor de optie van de hulpmiddelen.
Wat doet het ALS-behandelteam?
- Het team geeft uitleg over de hulpmiddelen die passen bij het doel en de gewenste functies en brengt hierin structuur aan.
- Het team helpt u, indien gewenst, informatie over hulpmiddelen uit te wisselen met lotgenoten met ervaring.
- Het team legt de voor- en nadelen van deze hulpmiddelen uit.
- Het team bespreekt de beperkingen en consequenties van de hulpmiddelenkeuze.
- Het team geeft indien nodig aanvullende informatie en vraagt toestemming om de samen met u de bedachte oplossing uit te werken.
Na deze stap
- Weet ik welke hulpmiddelen er zijn, waar ik ze kan aanvragen, onder welke voorwaarden, hoe de aanvraagprocedure verloopt, en of er kosten aan verbonden zijn.
- Weet ik welke hulpmiddelen voor mij de beste oplossing zijn.
- Weet ik of ik voldoende geïnformeerd ben en wel of geen toestemming heb gegeven voor het uitwerken van de oplossing.
Stap 3 Bespreken vergoeding en aanvraagprocedure
Wat kan ik zelf doen?
- Ik vraag na hoe de aanvraagprocedure(s) verloopt, wat de voorwaarden zijn en of er kosten voor mijzelf aanzitten.
Wat doet het ALS-behandelteam?
- Het team informeert u over het verloop van de aanvraagprocedure(s) en mogelijke financiële consequenties en wijst zo nodig de weg.
- Het team geeft informatie over het lenen, huren of kopen van voorzieningen die niet via de Wmo of zorgverzekeraar vergoed worden.
- Het geeft uitleg over de mogelijke inzet van een onafhankelijk cliëntondersteuner via de Wmo.
Na deze stap
- Weet ik welke vergoedingsmogelijkheden er zijn.
- Weet ik dat ik een onafhankelijk cliëntondersteuner kan vragen bij de Wmo.
Het ALS-team bespreekt de verschillende opties en de voor- en nadelen met u. Er zijn verschillende hulpmiddelen die passend kunnen zijn tijdens het ziekteverloop.
Fase C - Voorkeur
Stap 1 Programma van eisen opstellen
Wat kan ik zelf doen?
- Ik benoem wat ik met het hulpmiddel wil kunnen doen, zoals boodschappen doen of zelfstandig eten.
- Ik oriënteer me op productkenmerken en technische mogelijkheden om te bepalen of het hulpmiddel geschikt is voor mijn activiteiten.
- Ik vraag aan de ergotherapeut of het ALS-team of ik extra voorzieningen of hulpmiddelen zelf kan betalen, of dat er andere opties zijn, zoals lenen via ALS Op de Weg.
- Ik stem in met het programma van eisen dat ik samen met het ALS-team heb vastgesteld.
Wat doet het ALS-behandelteam?
- Het team bekijkt samen met u welke eigenschappen het hulpmiddel moet hebben voor de gewenste activiteiten en verwachtingen.
- Het team geeft voorlichting over productkenmerken en gebruikseigenschappen.
- Het team overlegt met de instantie die het hulpmiddel betaalt.
- Het team stelt samen met u en uw naasten het programma van eisen samen en houdt hierbij rekening met eventuele thuiszorgmedewerkers.
Na deze stap
- Weet ik welke mogelijkheden er zijn voor hulpmiddelen en wat hun kenmerken zijn.
- Weet ik dat er een programma van eisen is voor het hulpmiddel.
- Weet ik wat de opties zijn om het hulpmiddel vergoed te krijgen en wat de alternatieven zijn.
- Heb ik samen met mijn ergotherapeut het programma van eisen voor het gekozen hulpmiddel opgesteld.
Handige links
Indien je een Wmo-aanvraag doet voor hulpmiddelen zoals een elektrische rolstoel of aanpassingen aan de woning zoals een douchestoel, verloopt het proces vanaf dit punt onder de verantwoordelijkheid van de Wmo-adviseur en de hulpmiddelenleverancier van de gemeente.
Bij een aanvraag via de zorgverzekering, bijvoorbeeld voor een aangepast bed of arm-ondersteuning, verloopt het proces vanaf hier onder verantwoordelijkheid van de door de zorgverzekeraar aangewezen leverancier. Deze leverancier vertaalt de eisen die de ergotherapeut of een ander lid van het ALS-team heeft opgesteld naar een passend hulpmiddel.
U geeft aan wat u belangrijk vindt en wat uw voorkeur heeft. Samen met uw naasten en het ALS-team bepaalt u wat het beste bij u past en welk hulpmiddel of welke woonvoorziening u wilt aanvragen.
Fase D - Besluit
Stap 1 Selecteren, uitproberen en beslissen
Wat kan ik zelf doen?
- Ik vraag of ik hulpmiddelen die voldoen aan het programma van eisen onder begeleiding kan uitproberen, bijvoorbeeld tijdens een afspraak met de leverancier.
- Ik geef feedback aan de betrokken zorgdeskundigen, zoals de ergotherapeut of voorzieningenadviseur, leverancier en de betalende instantie, over de geschiktheid van het hulpmiddel.
- Ik weet of het hulpmiddel wordt vergoed vanuit wet- en regelgeving of dat ik het zelf moet betalen.
- Ik kies een hulpmiddel uit de beschikbare opties, zoals de Wmo of zorgverzekeraar, waarbij ik toestemming geef voor een bepaald type en model.
Wat doet de leverancier of het ALS-behandelteam?
- De leverancier selecteert een passend hulpmiddel, eventueel met individuele aanpassingen of op maat gemaakt.
- De leverancier geeft instructies tijdens het uitproberen.
- De leverancier kijkt of het hulpmiddel past bij het doel in het dagelijks leven, de verwachtingen van het functioneren en hoe het gebruikt zal worden.
- De leverancier test het hulpmiddel in situaties die voor u belangrijk zijn.
- De leverancier vraagt uw toestemming voor de keuze van het type en model.
- De leverancier bestelt het hulpmiddel, laat het maken of past het hulpmiddel aan.
- Het behandelteam helpt indien nodig met contact opnemen met de leverancier.
- Het behandelteam helpt voor- en nadelen af te wegen die tijdens de pasafspraak met de leverancier naar voren komen.
Na deze stap
- Weet ik welke hulpmiddelen qua type en model voldoen aan het programma van eisen en geschikt zijn voor mijn behoeften.
- Weet ik of ik genoeg gelegenheid heb gehad om eventueel passende hulpmiddelen uit te proberen en deskundig advies te krijgen.
- Weet ik wat de financiële gevolgen zijn van mijn keuze.
- Weet ik of ik akkoord ga met de aanschaf of het in bruikleen nemen van dit specifieke hulpmiddel.
U maakt een definitieve keuze. Het team ondersteunt u bij de aanvraag bij de Wmo of zorgverzekeraar. U kunt de aanschaf ook zelf regelen.
Fase E - Levering en gebruik
Stap 1 Leveren en instrueren
Wat kan ik zelf doen?
- Ik stel indien nodig vragen over hoe ik het hulpmiddel zo goed mogelijk kan gebruiken.
- Ik controleer het geleverde hulpmiddel en ga na of het voldoet aan de gestelde eisen.
- Ik lees de gebruikersinstructies of vraag deze na en pas ze toe tijdens het gebruik van het hulpmiddel.
Wat doet de leverancier?
- De leverancier stelt het hulpmiddel af.
- De leverancier geeft waarschuwingen en voorzorgsmaatregelen.
- De leverancier controleert of het geleverde hulpmiddel voldoet aan de gestelde eisen.
- De leverancier overhandigt de gebruikershandleiding en licht deze zo nodig toe.
- De leverancier toetst uw vaardigheden bij het gebruik van het hulpmiddel.
- Indien nodig adviseert de leverancier over het volgen van training, zoals training in het rijden met een scootmobiel of rolstoel.
- De leverancier geeft onderhoudsinstructies.
Na deze stap
- Weet ik waar ik terecht kan voor service en reparatie indien er problemen met het hulpmiddel zijn.
- Weet ik dat ik beschik over een gebruiksaanwijzing, garantiebepalingen en kennen de geldende reparatie- en serviceafspraken.
- Weet ik hoe en wanneer ik het hulpmiddel moeten gebruiken.
- Weet ik hoe ik het hulpmiddel moeten onderhouden.
Stap 2 Gebruiken
Wat kan ik zelf doen?
- Ik oefen met het gebruik van het hulpmiddel. Waar nodig met de thuiszorg of het ALS-behandelteam.
- Ik gebruik het hulpmiddel volgens de instructies.
- Ik volg de onderhoudsvoorschriften.
- Ik let erop dat ik problemen tijdens het gebruik signaleer en geef deze door aan de leverancier en andere betrokken zorgprofessionals.
- Ik houd mijn ervaringen met het gebruik van het hulpmiddel bij en bespreek deze met het ALS-behandelteam.
Wat doet de leverancier?
- De leverancier verzorgt training met het hulpmiddel, soms via een ergotherapeut.
- De leverancier biedt nazorg indien nodig.
- De leverancier houdt ervaringen met het gebruik van het hulpmiddel bij.
Na deze stap
- Ben ik in staat om het hulpmiddel te gebruiken.
- Ben ik in staat om het hulpmiddel zelf te onderhouden (let op: service- en garantiebepalingen).
- Ben ik in staat om problemen tijdig vast te stellen.
Het hulpmiddel wordt geleverd of de woonvoorziening gerealiseerd en u gaat ervaring opdoen met het gebruik ervan.
Fase F - Evalueren
Stap 1 Evalueren
Wat kan ik zelf doen?
- Ik deel (ongewenste) ervaringen en klachten/bijwerkingen van het hulpmiddel met het ALS-behandelteam en de leverancier of Wmo-adviseur.
- Ik meld veranderingen in mijn gezondheidssituatie en/of functioneren die het juiste gebruik van het hulpmiddel belemmeren aan mijn ergotherapeut/behandelteam en/of leverancier/Wmo-adviseur.
Wat doet het ALS-behandelteam?
- Het team beoordeelt hoe het hulpmiddel of de voorziening bijdraagt aan het behandeldoel en het gewenste functioneren.
- Het team stelt belangrijke veranderingen in de gezondheidssituatie en/of functioneren vast en doorloopt indien nodig een van de voorgaande processtappen.
Na deze stap
- Weet ik in hoeverre het hulpmiddel mij helpt met wat ik ermee kan en wil.
- Ben ik in staat om problemen met het hulpmiddel op tijd te signaleren en te melden bij de juiste persoon.
- Weet ik wanneer en waar ik terecht kan voor controle/nazorg.
- Ben ik in staat om relevante wijzigingen in mijn gezondheidssituatie en/of functioneren te herkennen en te melden.
Samen met het behandelteam evalueert u hoe het hulpmiddel of de woonvoorziening bevalt en hoe het besluitvormingsproces is verlopen. Dit helpt bij toekomstige keuzes.
Informatiebronnen
Onderstaande informatiebronnen geven inzicht in de wet- en regelgeving, zoals de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) via de gemeente en de hulpmiddelenregeling van de zorgverzekeraar. Deze informatie helpt u bij het aanvragen van hulpmiddelen en woonvoorzieningen. Voor vragen kunt u terecht bij het ALS-behandelteam. De genoemde websites bieden een overzicht van alle opties voor hulpmiddelen en woonvoorzieningen.
Informatie over wet- en regelgeving
- Spieracademie Keukentafelgesprek
In de e-learning ‘Wmo: goed voorbereid het keukentafelgesprek voeren’ krijgt u (praktische) informatie over wat het keukentafelgesprek inhoudt en hoe u zich kunt voorbereiden op dit gesprek.
- Spierziekten Nederland
Op de website van Spierziekten Nederland staan verschillende korte filmpjes die overzichtelijk informatie geven over waar diverse hulpmiddelen te vinden zijn en welke regelgeving en vergoedingen daarbij van belang zijn.
- Wmo-aanvragen bij de gemeente
Hulpmiddelen en voorzieningen zorgen ervoor dat mensen met ALS, PSMA en PLS in hun woning kunnen blijven wonen, (zelfstandig) kunnen voortbewegen en deel kunnen blijven nemen aan het sociale leven. Bij de aanvraag van hulpmiddelen en voorzieningen via de gemeente zijn verschillende partijen betrokken. Het is belangrijk om te weten wie waarvoor verantwoordelijk is.
- Stichting ALS op de weg
Stichting ALS op de weg leent hulpmiddelen uit aan mensen met ALS. Het gaat om hulpmiddelen die voornamelijk buiten de reguliere vergoedingen vallen, zoals iPad’s, rolstoelbussen, auto’s, rollators en tandems. Deze hulpmiddelen kunnen voor mensen met ALS juist het verschil maken om langer te kunnen doen wat zij willen doen. Ook kan Stichting ALS op de weg soms een hulpmiddel uitlenen om de wachttijd te overbruggen.
Informatie over hulpmiddelen en voorzieningen
- Lijst met hulpmiddelen die mensen met ALS mogelijk nodig gaan hebben
Er zijn veel verschillende hulpmiddelen, waardoor de keuze lastig kan zijn. Daarnaast kan de aanvraag lang duren. Het ALS Centrum heeft daarom een lijst opgesteld met hulpmiddelen die bij meer dan 80% van de mensen met ALS, PSMA en PLS nodig zijn.
- Thuis-Als-Thuis
Het ALS Centrum heeft de website Thuis-Als-Thuis ontwikkeld om een indruk te geven van hoe een huis aangepast kan worden en welke impact hulpmiddelen hebben.