Mensen met ALS, PSMA of PLS en naasten gezocht voor focusgroep over de werkbaarheid van een gesprekskaart

Waarom organiseren we een focusgroep?

Het ALS Centrum heeft een gesprekskaart ontwikkeld voor mensen met ALS, PSMA of PLS en hun naasten. Op de kaart staan allerlei onderwerpen, zoals lichamelijke klachten, gezin en familie, hulpmiddelen, maar ook omgaan met gevoelens. Deze kaart is bedoeld om u te helpen de gesprekken met de revalidatiearts voor te bereiden en bespreekbaar te maken waar u op dat moment tegenaan loopt. Zodat u de regie kunt houden over uw eigen leven en de zorg die u ontvangt.  Graag willen we met u in gesprek over wat er nodig is om deze kaart werkbaar te maken voor de praktijk. Daarom organiseren we een aantal focusgroepen.

Wie kunnen meedoen?

U kunt meedoen aan het onderzoek als u aan de volgende voorwaarden voldoet:

• U of uw naaste heeft ALS, PLS of PSMA.
• U bent 18 jaar of ouder.
• U heeft ervaring met gesprekken met de revalidatiearts.

Wat houdt deelname aan een focusgroep in?

Als u meedoet, vragen wij u om deel te nemen aan een eenmalige online focusgroep. De focusgroep vindt plaats via Microsoft Teams in de periode maart-mei 2025. Indien nodig neemt u deel met een spraakcomputer. De focusgroep duurt ongeveer 60-90 minuten.

Interesse?

Heeft u interesse of wilt u meer weten over het onderzoek? Stuur dan een e-mail naar Maurits Sloots (m.sloots@umcutrecht.nl).