Vrijdag 25 september kwamen zo’n 250 zorgverleners samen in Apeldoorn voor het jaarlijkse ALS Congres. Wat weten onderzoekers over hoe ALS wordt veroorzaakt? En hoe verleen je psychosociale zorg op maat? Van theorie tot praktijk, het werd een inspirerende dag vol boeiende onderwerpen.

Het ALS Congres is hét jaarlijkse evenement voor alle professionals die zorg verlenen aan mensen met ALS, PLS en PSMA. Van behandelteam tot centrum voor thuisbeademing, zorgverleners uit heel Nederland komen op deze dag samen om bijgepraat te worden over de laatste ontwikkelingen en om elkaar te ontmoeten.

Over DNA en thuisbeademing

Na de opening door revalidatiearts Esther Kruitwagen van het ALS Centrum nam hoogleraar Genetica Jan Veldink de zaal mee in de rol van DNA bij het ontstaan van ALS. Het recente nieuws over ulefnersen was daarbij een hoopvol voorbeeld van hoe veranderingen in het DNA behandeld kunnen worden. Het programma ging verder met een presentatie door internist Michael Gaytant, van het Centrum voor Thuisbeademing Utrecht. Aan het einde van de ochtend werden pitches gegeven door jonge onderzoekers van het ALS Centrum én door samenwerkingspartners: de ALS patiëntenvereniging, Stichting ALS Nederland, ALS op de Weg en Spierziekten Nederland.

Een zorgprofessional over het ALS Congres: “Een waardevolle dag met genoeg inspiratie om mee terug te nemen naar de rest ons team!”

Ontmoeten op de informatiemarkt

Tijdens de lunch was er volop ruimte voor ontmoeting met elkaar én met de standhouders op de informatiemarkt. Tien sponsors lieten hulpmiddelen voor mensen met ALS zien, de organisaties van de pitches waren aanwezig met een stand, en de onderzoekers presenteerden hun poster. Er werd volop gekletst en er werden veel hulpmiddelen getest.

Onderzoek dat verschil maakt

Na de pauze keerden de bezoekers terug naar de grote zaal voor de laatste updates over zorg- en medicijnonderzoek, gepresenteerd door Esther Kruitwagen en physician assistent Tommy Bunte. Dit onderzoek is belangrijk voor de zoektocht naar een behandeling en voor de kwaliteit van leven van patiënten die nú met ALS leven. Ook de medewerking van behandelteams werd hiervoor gevraagd.

In gesprek tijdens de workshops

Tot slot volgden de workshops. Deelnemers konden kiezen uit zes onderwerpen, van hoestondersteuning tot voeding, en er was volop ruimte voor gesprek. Zo kon iedere zorgprofessional zich verdiepen in een thema naar keuze. Tijdens de afsluitende borrel werd hier nog gezellig over nagepraat.

Dank aan alle deelnemers, sprekers en sponsoren die hebben bijgedragen aan deze waardevolle dag! Volgend jaar er ook bij zijn? Houd onze agenda en LinkedIn in de gaten.