Verhaal achter de deelnemer: “Onderzoekers kunnen hard werken, maar als wij patiënten niks doen, gebeurt er niks.”

In de reeks ‘Verhaal achter de deelnemer’ vertellen we de inspirerende verhalen van mensen met ALS die meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Wat drijft hen om mee te doen, en hoe ervaren ze het? Dit keer deelt Ardy zijn verhaal met ons.

Wanneer Ardy in 2019 voor het eerst klachten krijgt van controleverlies in zijn vingers, krijgt hij niet direct de diagnose ALS. De jaren erna merkt hij achteruitgang in zijn handen en krijgt hij last van zijn spraak en tong. Een jaar geleden komt hij terug naar het ALS Centrum en krijgt hij toch de diagnose ALS: “Dat nieuws zag ik wel aankomen, maar het is en blijft natuurlijk slecht nieuws.”

Achteruitgang monitoren

Vanaf het begin van zijn ziekte is Ardy geïnteresseerd in het monitoren van zijn achteruitgang. “Ik was benieuwd waar ik stond: in mijn ogen is meten, weten. Ik wilde mijn keuzes, bijvoorbeeld om te stoppen met werken, baseren op kennis die er voorhanden was.”

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Hij meldt zich ook direct aan om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek: “Wetenschap is de basis van kennis, en daarom de enige manier om tot een medicijn te komen. Daarnaast lijkt het erop dat de ziekte iets langzamer gaat bij mij. Daardoor heb ik tijd en energie om bij te dragen aan onderzoek.” Ardy meldt zich aan voor een onderzoek, maar krijgt te horen dat er op dat moment geen onderzoeken meer zijn waar hij aan mee kan doen. “Gelukkig belden ze met Kerst, dat er toch een onderzoek was waar ik aan mee kon doen.”

Ardy doet nu mee aan de PRO-101 studie van ProjenX, een fase 1-onderzoek waarbij voornamelijk gekeken wordt naar de veiligheid en verdraagzaamheid van het studiemiddel. “Voor deze studie moet ik een keer per dag een drankje nemen. Om te kijken of het middel veilig is, moest ik na de eerste inname ter observatie een nacht in het ziekenhuis blijven “Dat voelde wel spannend, maar iedereen houd je heel goed in de gaten.”

Verantwoordelijkheid

Inmiddels hoeft Ardy niet meer zo vaak naar het ziekenhuis: Waar hij eerst regelmatig moest langskomen, hoeft dit nu maar af en toe volgens het studieprotocol. “In het begin stond mijn leven in het teken van de studie en mijn deelname, maar nu gaat het mij makkelijker af.” Ardy vergelijkt een onderzoeksdag met een werkdag: “Meedoen aan onderzoek is een verantwoordelijkheid die je neemt. Vroeger ging ik naar mijn werk, nu draag ik mijn steentje bij aan dit project.”

Tijdens onderzoeksdagen ondergaat hij een hele riedel aan testjes. Van EEG, “Een onderzoek met plakkers op je hoofd”, tot vragenlijsten en het testen van zijn longfunctie, met behulp van een blaastest (zie foto’s). “Naarmate het onderzoek vordert merk ik dat het vertrouwen groeit, ook in mijn eigen lijf. Iedere keer als ik in het UMC Utrecht kom, krijg ik de keuze of ik wil stoppen of door wil gaan met de studie. Dat geeft een gevoel van autonomie.” Daarnaast benadrukt hij dat het fijn is om contact te hebben met mensen die veel over de ziekte weten: “Ik kan vragen direct stellen en sparren over mijn situatie.”

Zingeving

Over de reden waarom Ardy meedoet is hij stellig: “Voor mij voelt meedoen aan wetenschappelijk onderzoek waardevol. Onderzoekers kunnen wel heel hard werken, maar als wij als patiënten niks doen, dan wordt er nooit een medicijn gevonden.”

Voor mensen die twijfelen of ze mee willen doen met wetenschappelijk onderzoek heeft hij het advies om er met mensen over te praten. “Toen ik de keuze maakte om mee te doen, vertelde ik het achteraf pas aan mensen. Het blijft natuurlijk een eigen keuze, maar het heeft effect op je leven en daarmee op het leven van mensen om je heen.” Ook benadrukt Ardy het mentale aspect van meedoen aan wetenschappelijk onderzoek: “Je bent veel bezig met je lichaam, je ziekte en achteruitgang, dat kan confronterend zijn.” Toch vindt Ardy dat ook iets positiefs, omdat het helpt de situatie onder ogen te komen.

Ardy sluit af: “Ik haal hoop en zingeving uit iets betekenen voor de wetenschap, dat is voor mij heel belangrijk.”