HomeOnderzoeksoverzichtGepersonaliseerde voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS

Gepersonaliseerde voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS

Gesloten voor deelname

September 2023 - september 2026

Verbetering van kwaliteit van leven

Begeleid door:

Merle Kuiper

Onderzoeker in opleiding

Anita Beelen, dr.

Senior onderzoeker

Willeke Kruithof, dr.

Revalidatiearts

Anne Visser, prof. dr.

Revalidatiearts, Hoogleraar revalidatiegeneeskunde

Dit onderzoek richt zich op het optimaliseren van de voedingszorg voor mensen met ALS door een handreiking te ontwikkelen voor zorgprofessionals en informatiematerialen voor mensen met ALS en hun naasten.

Omschrijving

Voeding is een terugkerend onderwerp in de spreekkamer voor mensen met ALS, PSMA en PLS (hierna aangeduid als ALS). Problemen met voeding kunnen een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. Internationale richtlijnen erkennen het belang van goede voeding, het monitoren van het gewicht en de voedingsinname, maar bieden geen concrete handvatten. Er is momenteel onvoldoende helderheid en uniformiteit over de meest adequate voedingszorg bij ALS. Dit project richt zich op het optimaliseren van de voedingszorg voor mensen met ALS door een handreiking te ontwikkelen voor zorgprofessionals en informatiematerialen voor mensen met ALS en hun naasten.

Doel

Het doel van het project is het optimaliseren van de voedingszorg voor mensen met ALS en hun naasten, zodat voedingsadviezen beter aansluiten bij de behoeften van de individuele patiënt en de naasten. Hiermee hopen we bij te dragen aan de kwaliteit van leven van mensen met ALS.

Studieopzet

Er zal worden geïnventariseerd hoe de huidige voedingszorg in het ALS-zorgnetwerk is vormgegeven en waar de knelpunten en behoeften liggen. Dit zal gedaan worden door vragenlijsten te ontwikkelen voor zorgprofessionals, mensen met ALS en hun naasten. Daarnaast zal er systematisch literatuuronderzoek worden uitgevoerd en zullen er focusgroepen met patiënten en naasten worden gehouden.

De resultaten hiervan zullen leiden tot het ontwikkelen van een concrete handreiking voor zorgprofessionals die mensen met ALS en hun naasten begeleiden. Ook zullen er informatiematerialen ontwikkeld worden voor mensen met ALS en hun naasten, om hen te ondersteunen in het maken van voedingskeuzes gedurende het gehele ziektetraject. De handreiking en de informatiematerialen zullen worden geïmplementeerd in het Nederlandse ALS zorgnetwerk.

Dit project wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland en wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht/ALS Centrum Nederland. Er wordt nauw samengewerkt met de ALS patiëntenvereniging en Spierziekten Nederland.