ORIGIN

Open voor deelname
ALS Centrum
Doorlopend
12 maanden per deelnemer
Verbetering van kwaliteit van leven
Begeleid door:
Jordi van Unnik
Onderzoeker in opleiding

Omschrijving

ORIGIN is een onderzoek waarin thuismetingen door het gebruik van digitale technologie (wearables en apps) worden onderzocht.

Doel

Het doel van dit onderzoek is om te kijken of mensen met ALS thuis zelf metingen kunnen uitvoeren, en in hoeverre deze thuismetingen het beloop van ALS kunnen omschrijven. Deze informatie zal worden gebruikt om medicijnstudies voor ALS en andere neuromusculaire aandoeningen te verbeteren.

Studieopzet

Deelname aan de ORIGIN studie duurt ongeveer 12 maanden. Eens per maand worden deelnemers gevraagd thuis zelf metingen te verrichten en vragenlijsten in te vullen.

Onder thuismetingen worden de volgende metingen verstaan:

  • Een longfunctietest
  • Een spraakfunctietest
  • Het meten van lichaamsactiviteit
  • Het invullen van digitale vragenlijsten

Om metingen uit te voeren worden er apps op de telefoon van de deelnemers (of naasten) geïnstalleerd. Voor het meten van de lichaamsactiviteit wordt een activiteitenmeter gebruikt die door de deelnemers op de heup of broekriem wordt gedragen.

Deelnamecriteria

Deelnemers aan de ORIGIN moeten voldoen aan het volgende:

  • Diagnose ALS hebben
  • Hebben een geschikte computerprognose

Waar kan ik registeren dat ik geïnteresseerd ben?

Bent u geïnteresseerd in deelname of wilt u meer informatie, mail dan uitvoerend onderzoeker Jordi van Unnik via onderzoekthuismeten@umcutrecht.nl. Vermeld hierbij alstublieft uw telefoonnummer en adres. Wij zullen dan zo snel mogelijk contact met u opnemen. Ook wanneer u vragen heeft of twijfelt, kunt u ons altijd een bericht sturen.

Begeleid door:
jordi-van-unnik
Jordi van Unnik
Ik ben betrokken bij de opzet, uitvoering en analyse van medicijnstudies voor mensen met ALS. Door het ontwikkelen en testen van nieuwe strategieën probeer ik deze studies efficiënter en patiëntvriendelijker te maken.  
Onderzoeker in opleiding
UMC Utrecht