Dit is een studie waarbij mensen met ALS zelfstandig metingen vanuit huis uitvoeren. Hiermee wordt onderzocht of deze metingen goed zelf kunnen worden uitgevoerd, zodat mensen in de toekomst minder naar het ziekenhuis hoeven komen.
Omschrijving
ORIGIN is een onderzoek waarin thuismetingen door het gebruik van digitale technologie (wearables en apps) worden onderzocht.
Doel
Het doel van dit onderzoek is om te kijken of mensen met ALS thuis zelf metingen kunnen uitvoeren, en in hoeverre deze thuismetingen het beloop van ALS kunnen omschrijven. Deze informatie zal worden gebruikt om medicijnstudies voor ALS en andere neuromusculaire aandoeningen te verbeteren.
Studieopzet
Deelname aan de ORIGIN studie duurt ongeveer 12 maanden. Eens per maand worden deelnemers gevraagd thuis zelf metingen te verrichten en vragenlijsten in te vullen.
Onder thuismetingen worden de volgende metingen verstaan:
Een longfunctietest
Een spraakfunctietest
Het meten van lichaamsactiviteit
Het invullen van digitale vragenlijsten
Om metingen uit te voeren worden er apps op de telefoon van de deelnemers (of naasten) geïnstalleerd. Voor het meten van de lichaamsactiviteit wordt een activiteitenmeter gebruikt die door de deelnemers op de heup of broekriem wordt gedragen.
Deelnamecriteria
Deelnemers aan de ORIGIN moeten voldoen aan het volgende:
Diagnose ALS hebben
Hebben een geschikte computerprognose
Waar kan ik registeren dat ik geïnteresseerd ben?
Bent u geïnteresseerd in deelname of wilt u meer informatie, mail dan uitvoerend onderzoeker Jordi van Unnik via onderzoekthuismeten@umcutrecht.nl. Vermeld hierbij alstublieft uw telefoonnummer en adres. Wij zullen dan zo snel mogelijk contact met u opnemen. Ook wanneer u vragen heeft of twijfelt, kunt u ons altijd een bericht sturen.
