Psychologische ondersteuning op maat voor ALS-patiënten en hun naasten

Gesloten voor deelname
Juli 2023 t/m juni 2026
Verbetering van kwaliteit van leven
Begeleid door:
Marion Sommers – Spijkerman, dr.
Postdoc
Anita Beelen, dr.
Senior onderzoeker
Esther Kruitwagen, dr.
Revalidatiearts
Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van de mentale/emotionele ondersteuning voor mensen met ALS en hun naasten, met als uiteindelijk doel een betere kwaliteit van leven.

Omschrijving

In hoeverre mensen met ALS en hun naasten in staat zijn om zich aan te passen aan de onontkoombare veranderingen waarvoor ze komen te staan hangt af van een scala aan factoren, waaronder fysieke beperkingen, persoonlijke factoren (o.a. coping, zelfredzaamheid) en omgevingsfactoren (o.a. hulpmiddelen, sociale steun).

Eerder onderzoek heeft aangetoond dat de kwaliteit van leven van mensen met ALS vooral wordt bepaald door persoonlijke en omgevingsfactoren en in mindere mate door fysieke beperkingen. Daar waar omgevingsfactoren (waaronder hulpmiddelen) veel aandacht krijgen in de ALS-zorg, wordt er minder aandacht besteed aan persoonlijke factoren. Met name psychologische factoren, zoals coping en mindfulness, verdienen meer aandacht in de begeleiding/ondersteuning voor mensen met ALS en hun naasten. In dit project wordt de vertaalslag gemaakt van wetenschappelijke kennis over psychologische factoren naar de praktijk.

Doel

Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van de mentale/emotionele ondersteuning voor mensen met ALS en hun naasten, met als uiteindelijk doel een betere kwaliteit van leven.

Studieopzet

In de eerste stap wordt literatuuronderzoek uitgevoerd om in kaart te brengen 1) welke psychologische factoren kunnen voorspellen of patiënten of naasten risico lopen op een verminderde kwaliteit van leven en 2) welke psychologische interventies beschikbaar en effectief zijn om deze psychologische factoren te beïnvloeden.

In de tweede stap wordt middels vragenlijsten kennis opgehaald bij patiënten, naasten en ALS-zorgverleners. Patiënten en naasten worden gevraagd op welke manieren zij worden ondersteund bij het omgaan met de mentale/emotionele kanten van de ziekte, en in hoeverre dit aansluit bij hun ondersteuningsbehoeften. Bij ALS-zorgverleners wordt uitgevraagd welke psychologische ondersteuning zij momenteel bieden aan mensen met ALS en hun naasten, hoe zij besluiten welke ondersteuning passend is en in hoeverre hierbij aandacht is voor psychologische factoren.

Op basis van de kennis die is opgehaald middels literatuur en vragenlijsten worden materialen ontwikkeld om ALS-behandelteams te ondersteunen bij het bieden van psychologische ondersteuning op maat aan patiënten en naasten, waaronder:

  • Informatiematerialen om patiënten en naasten voor te lichten over het belang van psychologische ondersteuning en hen te stimuleren om hun behoeften hieraan te uiten.
  • Een tool voor het selecteren van passende psychologische ondersteuning

Deelnamecriteria

Niet van toepassing

Begeleid door:
marion-2
Marion Sommers – Spijkerman, dr.
Ik ben gezondheidswetenschapper en werkzaam als postdoc bij het UMC Utrecht. In mijn onderzoek richt ik me op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met ALS en hun naasten.  
Postdoc
UMC Utrecht
anita-blauw
Anita Beelen, dr.
Ik ben bewegingswetenschapper en werkzaam als senior onderzoeker. Ik doe onderzoek naar de zorg voor patiënten met neuromusculaire aandoeningen, in het bijzonder mensen met ALS en hun mantelzorgers.  
Senior onderzoeker
UMC Utrecht
esther-kruitwagen-blauw
Esther Kruitwagen, dr.
Ik ben revalidatiearts in het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht en doe onderzoek naar kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten.  
Revalidatiearts
UMC Utrecht