Psychologische ondersteuning op maat voor ALS-patiënten en hun naasten
Gesloten voor deelname
Juli 2023 t/m juni 2026
Verbetering van kwaliteit van leven
Begeleid door:
Marion Sommers – Spijkerman, dr.
Postdoc
Anita Beelen, dr.
Senior onderzoeker
Esther Kruitwagen, dr.
Revalidatiearts
Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van de mentale/emotionele ondersteuning voor mensen met ALS en hun naasten, met als uiteindelijk doel een betere kwaliteit van leven.
Omschrijving
In hoeverre mensen met ALS en hun naasten in staat zijn om zich aan te passen aan de onontkoombare veranderingen waarvoor ze komen te staan hangt af van een scala aan factoren, waaronder fysieke beperkingen, persoonlijke factoren (o.a. coping, zelfredzaamheid) en omgevingsfactoren (o.a. hulpmiddelen, sociale steun).
Eerder onderzoek heeft aangetoond dat de kwaliteit van leven van mensen met ALS vooral wordt bepaald door persoonlijke en omgevingsfactoren en in mindere mate door fysieke beperkingen. Daar waar omgevingsfactoren (waaronder hulpmiddelen) veel aandacht krijgen in de ALS-zorg, wordt er minder aandacht besteed aan persoonlijke factoren. Met name psychologische factoren, zoals coping en mindfulness, verdienen meer aandacht in de begeleiding/ondersteuning voor mensen met ALS en hun naasten. In dit project wordt de vertaalslag gemaakt van wetenschappelijke kennis over psychologische factoren naar de praktijk.
Doel
Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van de mentale/emotionele ondersteuning voor mensen met ALS en hun naasten, met als uiteindelijk doel een betere kwaliteit van leven.
Studieopzet
In de eerste stap wordt literatuuronderzoek uitgevoerd om in kaart te brengen 1) welke psychologische factoren kunnen voorspellen of patiënten of naasten risico lopen op een verminderde kwaliteit van leven en 2) welke psychologische interventies beschikbaar en effectief zijn om deze psychologische factoren te beïnvloeden.
In de tweede stap wordt middels vragenlijsten kennis opgehaald bij patiënten, naasten en ALS-zorgverleners. Patiënten en naasten worden gevraagd op welke manieren zij worden ondersteund bij het omgaan met de mentale/emotionele kanten van de ziekte, en in hoeverre dit aansluit bij hun ondersteuningsbehoeften. Bij ALS-zorgverleners wordt uitgevraagd welke psychologische ondersteuning zij momenteel bieden aan mensen met ALS en hun naasten, hoe zij besluiten welke ondersteuning passend is en in hoeverre hierbij aandacht is voor psychologische factoren.
Op basis van de kennis die is opgehaald middels literatuur en vragenlijsten worden materialen ontwikkeld om ALS-behandelteams te ondersteunen bij het bieden van psychologische ondersteuning op maat aan patiënten en naasten, waaronder:
Informatiematerialen om patiënten en naasten voor te lichten over het belang van psychologische ondersteuning en hen te stimuleren om hun behoeften hieraan te uiten.
Een tool voor het selecteren van passende psychologische ondersteuning
