Aanmeldpagina voor regiohuisartsen

Wat is de Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ)?

De Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ) is een grootschalige biobank, waarin gegevens van patiënten en controlepersonen worden verzameld voor onderzoek naar ALS, PSMA, PLS en andere neuromusculaire aandoeningen. Voor grootschalig onderzoek naar deze ziekten is uitgebreide verzameling, veilige opslag en goed beheer van materiaal en gegevens nodig als belangrijke basis. Deze biobank van het UMC Utrecht zal de data verzamelen met als doel dat onderzoekers deze gegevens kunnen gebruiken om meer kennis te verkrijgen over verschillende neuromusculaire ziekten, oorzaken te doorgronden en om nieuwe mogelijkheden voor behandeling te vinden.

Wat voor onderzoek wordt met de Biobank NMZ gedaan?

De opgeslagen gegevens worden onder andere gebruikt voor epidemiologisch onderzoek naar ALS. Eerder onderzoek toont aan dat diverse factoren invloed hebben op het ontwikkelen van ALS. De niet-erfelijke vorm (sporadische ALS) wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een combinatie van omgevingsfactoren (roken, voeding, beweging, blootstelling aan schadelijke stoffen etc.) en genetische factoren (DNA). Door middel van de vragenlijsten en het afgenomen bloed kunnen deze factoren samen onderzocht worden.

De gegevens zijn ook van grote waarde in internationale projecten, zoals Project MinE, waarbij van vele deelnemers over de hele wereld DNA vergeleken wordt om de genetische oorzaken van ALS op te sporen.

Wat vragen wij van u als huisarts?

Wij willen u vragen vijf controlepersonen (zonder ALS, PSMA of PLS) uit uw praktijkregister enkel een brief over de Biobank Neuromusculaire Ziekten te sturen, waarin ook een link en QR-code naar een aanmeldpagina staat. Het is daarbij niet de verwachting dat alle 5 de personen daadwerkelijk meedoen of dat u hen actief benadert. De controlepersonen hebben zelf de keus om zich aan ons kenbaar te maken middels aanmelding via de link. Doen zij dit niet, dan gebeurt er niks. De privacy van een mogelijke controlepersoon blijft dus gewaarborgd. Om de methodologische kwaliteit van dit onderzoek te waarborgen, is het van belang dat de controlepersonen qua leeftijd, geslacht en woonplaats overeenkomen. Ook is het belangrijk dat de controlepersonen willekeurige personen uit de Nederlandse populatie zijn, dus niet personen  die toevallig op uw spreekuur komen. Daarom vragen wij u de controlepersonen op de volgende wijze uit uw praktijkregister te selecteren.

Werkwijze

Controlepersonen dienen geselecteerd te worden op basis van de volgende voorwaarden:

• de achternaam begint met de letter   X   of opvolgende letter
• van het mannelijke / vrouwelijke geslacht
• geboren in de jaren jjjj tot en met jjjj
• geen familie of partner van de andere door u geselecteerde controlepersonen
• wilsbekwaam
• heeft geen ALS, PSMA of PLS

Als u mee wilt werken zullen bovenstaande gegevens met u gedeeld worden.

Een voorbeeld:

• De door ons opgegeven letter is J van het mannelijke geslacht, geboren tussen 1940-1943.
• De eerstvolgende persoon in uw register is mw. Jaspers, geboren in 1970. Deze persoon voldoet echter niet aan de criteria betreffende leeftijd en geslacht.
• De eerstvolgende persoon is dhr. Klaassen, geboren in 1942. Deze persoon voldoet aan de criteria en kan dus benaderd worden als controlepersoon.
• Daarna selecteert u in het register de eerstvolgende persoon die voldoet aan de criteria, totdat u 5 geschikte controlepersonen heeft geselecteerd.

Ethische goedkeuring en oordeel Landelijke Huisartsen Vereniging

Dit onderzoek is goedgekeurd door de Toetsingscommissie Biobanken van het UMC Utrecht. Ook heeft de juridische afdeling van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) de procedure voor het benaderen van controlepersonen via de huisarts positief beoordeeld. De LHV benadrukt hierbij dat de huisarts, zonder toestemming, geen persoonsgegevens mag delen met de ALS onderzoeksgroep. De methode voor het benaderen van controlepersonen voldoet aan deze eis.

Wat betekent dit voor (potentieel) deelnemende controlepersonen?

Deelname aan de biobank kent een minimale belasting gekenmerkt door: eenmalig invullen van enkele vragenlijsten, bloedafname en cognitieve testen. Tezamen zal dit maximaal 3 u in beslag nemen. In geval van een bezoek aan het UMC Utrecht worden reis – en parkeerkosten vergoed en ontvangen zij een VVV-cadeaukaart ter waarde van 20 euro als dank.

Uit feedback van deelnemers tijdens onderzoeksdagen, blijkt dat deelnemers dit als een kleine moeite ervaren en zeer tevreden zijn over het contact met (medewerkers van) het ALS Centrum.

Wat betekent dit voor u?

Indien u er welwillend tegenover staat te helpen met het vinden van controlepersonen voor de NMZ Biobank, zodat er gedegen onderzoek gedaan kan worden naar de oorzaken en mogelijke behandeling van ALS en aanverwante ziekten, kunt u dit via de onderstaande knop aangeven. Vul daarbij de referentiecode in die u middels de brief heeft ontvangen. Hierna zal u een postpakket ontvangen met 5 brieven om door te sturen naar de door u geselecteerde controle personen.
Als dank voor uw medewerking kunt u aangeven of u een VVV-cadeaukaart t.w.v. €50 wilt ontvangen.

Wanneer u niet wilt deelnemen, dan vernemen wij dit ook graag. Daarvoor kunt u gebruik maken van de onderstaande contactgegevens.

Indien u vragen heeft over deze biobank kunt u contact opnemen via telefoonnummer 088-7565139 of u kunt mailen naar: NMZbiobank@umcutrecht.nl