Orgaan- en weefseldonatie bij ALS, PSMA en PLS

Veel mensen met ALS, PSMA en PLS denken na over de laatste fase van hun leven en wat hun wensen daarover zijn. Sommigen vragen zich af wat er mogelijk is met hun lichaam na overlijden. Vaak komt deze vraag voort uit de wens om anderen te helpen of om iets bij te kunnen dragen aan de wetenschap.

Wetgeving

De wetgeving voor het doneren van organen en weefsels voor transplantatie is per 1 juli 2020 gewijzigd. Door deze wet komt iedereen in Nederland vanaf 18 jaar automatisch in het Donorregister te staan. In dit register moet door iedereen een keuze ingevuld worden of er wel of geen bezwaar tegen donatie is, of dat familie of nabestaanden besluiten over donatie na het overlijden van iemand. Als er geen keuze ingevuld wordt in het register, wordt automatisch aangemerkt dat iemand geen bezwaar heeft tegen orgaandonatie.

Orgaan- en weefseldonatie

Iemand met ALS, PSMA of PLS komt wel in aanmerking voor orgaandonatie, maar niet voor weefseldonatie. De organen die voor donatie in aanmerking kunnen komen zijn lever, hart, longen, alvleesklier, dunne darm en nieren.

De reden dat alleen organen gedoneerd mogen worden is dat er bij transplantatie van weefsel een mogelijke kans is dat de ALS, PSMA of PLS overgedragen wordt op de ontvanger van het weefsel. Het gaat dan om oogweefsel, hartkleppen, grote bloedvaten, huid, bot- kraakbeen- en peesweefsel. Hoe groot die kans is, is onbekend. Er zijn geen aanwijzingen dat ALS, PSMA of PLS door transplantatie van organen overgedragen wordt.

Orgaandonatie kan tot en met ongeveer 75 jaar en is alleen mogelijk als iemand in het ziekenhuis overlijdt. Bespreek met uw huisarts wat de mogelijkheden zijn bij thuis overlijden.

Orgaandonatie bij leven

Iemand met ALS, PSMA of PLS kan in principe ook bij leven een orgaan doneren. Hierbij is het belangrijk dat de eigen lichamelijke conditie voldoende goed is om een operatie te ondergaan. Het is niet bekend welke gevolgen een operatie en eventuele complicaties hebben op het verloop van de ziekte.

Euthanasie en orgaandonatie

De wens tot orgaandonatie na euthanasie bestaat al lange tijd en sinds 2012 kan deze wens ook gehonoreerd worden. Orgaandonatie na euthanasie is meestal alleen mogelijk als de euthanasie in het ziekenhuis plaatsvindt. Soms is er de mogelijkheid dat iemand thuis kan inslapen waarna de euthanasie en orgaandonatie in het ziekenhuis plaatsvindt. Bekijk hiervoor de Richtlijn Orgaandonatie na euthanasie van de NTS.

Mensen met ALS, PSMA of PLS met een euthanasiewens kunnen dus organen na overlijden afstaan. Het verzoek om organen te doneren na euthanasie moet altijd vanuit de betreffende persoon komen. Een huisarts of andere zorgverleners mogen hier nooit om vragen.

Lichaam ter beschikking stellen aan wetenschap

Bij het ‘ter beschikking stellen van het lichaam aan de wetenschap’ wordt het lichaam gebruikt voor algemeen onderzoek en/of onderwijs aan geneeskundestudenten. Het wordt dus niet voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS gebruikt. Het lichaam wordt eigendom van de afdeling anatomie van het ziekenhuis waaraan het lichaam gedoneerd is. Het lichaam kan niet begraven of gecremeerd worden.

Iemand kan zijn/haar lichaam ter beschikking stellen aan een ziekenhuis in de buurt. Op de site over lichaamsdonatie zijn deze ziekenhuizen te vinden. Veel ziekenhuizen hebben een te groot aanbod waardoor aanmelding vaak (tijdelijk) niet mogelijk is. Dit staat op de site van het desbetreffende ziekenhuis vermeld.

Tijdig bespreken

Als iemand een wens tot orgaandonatie heeft, dan moet dit tijdig met de huisarts besproken worden. De huisarts kan meer informatie geven en verdere stappen ondernemen om deze wens mogelijk te maken.

Het is belangrijk om een goede afweging te maken of de gevolgen van deze wens passen bij de manier waarop iemand afscheid wil nemen van het leven en van zijn of haar naasten. Er zijn extra onderzoeken bij leven nodig om te beoordelen en te bespreken welke organen voor donatie geschikt zijn, soms ook kort voor overlijden. Daarnaast is het een wens die ook met zich meebrengt dat het overlijden meestal niet thuis kan en dat er maar een kort afscheid mogelijk is voor de familie na overlijden. Een besluit tot orgaandonatie kan op elk moment weer ingetrokken worden.

Meer informatie

• Donorregister
• Nederlandse Transplantatie Stichting
• Richtlijn orgaandonatie na euthanasie