Medische beslissingen rond het levenseinde (MBL)

25 oktober 2023
Geschreven door:
esther-kruitwagen
Esther Kruitwagen, dr.
Revalidatiearts

Samenvatting van het artikel

  • Euthanasie, hulp bij zelfdoding en palliatieve sedatie zijn voorbeelden van medische beslissingen rond het levenseinde (MBL).
  • Een studie uit de periode van 2000 tot 2005 toont aan dat 17 procent van meer dan 200 mensen met ALS gestorven is na euthanasie of hulp bij zelfdoding.
  • Mensen die besloten tot palliatieve sedatie ervoeren minder vaak “verlies van waardigheid” en “geen kans meer zien op verbetering” dan mensen die besloten tot euthanasie/hulp bij zelfdoding.

Bij euthanasie en hulp bij zelfdoding gaat het om een handeling waarbij expliciet de intentie bestaat om het levenseinde te bespoedigen. Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van iemand in de laatste levensfase.

Euthanasie, hulp bij zelfdoding en palliatieve sedatie zijn voorbeelden van medische beslissingen rond het levenseinde (MBL). Er zijn meerdere MBL’s zoals het niet instellen of staken van levensverlengende behandelingen (zie End of Life, voorbeeldbrief). Dit betreft bijvoorbeeld het beëindigen van sondevoeding, beademing of antibioticum bij een longontsteking. Andere MBL’s zijn het toedienen van opiaten of andere middelen die mogelijkerwijs het levenseinde kunnen bespoedigen, maar waarbij er primair een palliatieve intentie bestaat. Dit geldt bijvoorbeeld voor het bestrijden van benauwdheid of onrust.

Nederlands onderzoek naar MBL

Onderzoek van ALS Centrum laat zien dat in de periode van 1994 tot 1998 ongeveer 20 procent van de mensen met ALS is overleden na euthanasie of hulp bij zelfdoding. Dit onderzoek werd op gelijksoortige manier uitgevoerd als de landelijke onderzoeken naar MBL’s. In dit onderzoek is niet naar euthanasie gevraagd, maar zijn medische handelingen geïnventariseerd. Daarna werd beoordeeld welke MBL het betrof. Voor het onderzoek werden de artsen geïnterviewd die betrokken waren bij de betreffende persoon in de terminale fase. Dit onderzoek is gepubliceerd in het New England Journal of Medicine.

Het percentage voor euthanasie van 20 procent lag ruim boven het landelijke percentage van ongeveer één à twee procent. Daarnaast was het aantal gedane (mondelinge en schriftelijke) verzoeken zelfs 37 procent. Dit benadrukt dat euthanasie een belangrijk thema is in de zorg voor mensen met ALS.

Meer recent onderzoek

Een tweede studie uit de periode van 2000 tot 2005 toont opnieuw aan dat 17 procent van meer dan 200 mensen met ALS gestorven is na euthanasie of hulp bij zelfdoding. Om inzicht te verkrijgen in de achtergronden zijn bij deze studie de nabestaanden geïnterviewd. Deze studie is gepubliceerd in het tijdschrift Neurology.

Mensen die gestorven waren na euthanasie of hulp bij zelfdoding waren minder vaak religieus, wat hoger opgeleid en waren vaker angstig om te stikken. Mensen die gestorven waren na euthanasie of hulp bij zelfdoding waren niet vaker depressief. Ook was de beoordeling van de ervaren kwaliteit van zorg in beide groepen gelijk.

In het tweede onderzoek bleek dat 15 procent van de mensen met ALS gestorven was na palliatieve sedatie, vaak in combinatie met een andere MBL (staken of niet instellen van levensverlengende handelingen). Mensen die besloten tot palliatieve sedatie ervoeren minder vaak “verlies van waardigheid” en “geen kans meer zien op verbetering” dan mensen die besloten tot euthanasie/hulp bij zelfdoding. Mogelijk geeft ernstig fysiek lijden vaker aanleiding tot palliatieve sedatie dan tot euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Artikel geschreven door:
esther-kruitwagen
Esther Kruitwagen, dr.
Ik ben revalidatiearts in het ALS-behandelteam van het UMC Utrecht en doe onderzoek naar kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten.
Revalidatiearts
UMC Utrecht
Artikelen van Esther Kruitwagen, dr.

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.