Het diagnosegesprek (voor de neuroloog)

In het diagnosegesprek staan de diagnose samen met de directe gevolgen van de ziekte centraal en de emotionele ondersteuning bij de reactie op de diagnose. Mensen krijgen altijd een tweede gesprek aangeboden dat één tot twee weken na het eerste gesprek plaatsvindt. Daarin worden aanvullende vragen van de persoon besproken en eventueel deelname aan wetenschappelijk onderzoek.

Effectieve communicatie

Het vertellen van de diagnose ALS aan de betreffende persoon en familie vereist een grote vaardigheid. Als dit gesprek niet goed wordt uitgevoerd, kan dit van invloed zijn op de verwerking van de diagnose door de persoon en op de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Zorgen voor alle aspecten van een effectieve communicatie en tijd om de diagnose uitgebreid te bespreken, is direct gecorreleerd aan een hogere patiënttevredenheid.

Tijdens het diagnosegesprek wordt informatie gegeven die is afgestemd op de emoties en het bevattingsvermogen van de persoon op dat moment. Een diagnosegesprek is een half-gestructureerd gesprek. Er staat enigszins vast wat er gezegd gaat worden. De daaropvolgende fases zijn meestal ongestructureerd. Het hangt namelijk af van de reacties van de persoon hoe het gesprek verder zal verlopen. Het is gebleken dat het opnemen van nieuwe informatie na slecht nieuws tijdelijk niet mogelijk is door de al dan niet zichtbare emotionele reactie. Hiermee moet rekening gehouden worden in de hoeveelheid informatie die gegeven wordt tijdens het eerste gesprek.

Algemene aandachtspunten

• Reserveer 45 minuten voor het gesprek (eerste en tweede gesprek).
• Lever de pieper/ telefoon bij iemand anders in zodat u niet gestoord wordt.
• Bespreek de diagnose met de betreffende persoon in het bijzijn van partner/naaste.
• Houd geen informatie achter of geef geen onvolledige informatie.
• Neem hoop die een betreffende persoon heeft niet weg.
• Geef schriftelijke informatie mee over riluzol.

Aandachtspunten over de inhoud van het gesprek

• Bespreek de resultaten van het (aanvullend) onderzoek (eerste gesprek).
• Bespreek medicamenteuze behandeling met riluzole (eerste gesprek).
• Bespreek erfelijkheid en mogelijkheid van genetisch onderzoek (eerste of tweede gesprek).
• Bespreek verwijzing naar revalidatiearts (eerste gesprek).
• Bespreek deelname aan wetenschappelijk onderzoek (tweede gesprek).
• Bespreek vervolgcontroles bij de revalidatiearts en eventuele vervolgcontroles bij de neuroloog.

Aandachtspunten over de nazorg

• Laat de betreffende persoon weten met wie hij/zij contact op kan nemen bij vragen.
• Informeer de huisarts en eventueel de verwijzer direct na het eerste gesprek over de diagnose.

Slechtnieuwsgesprek

Slecht nieuws wordt gedefinieerd als alle informatie die het toekomstperspectief van iemand in ongunstige zin kan beïnvloeden. Het slechtnieuwsgesprek is vaker dan alleen bij de diagnose aan de orde. Het is namelijk gebleken dat mensen met ALS, PSMA of PLS gesprekken over beademing en sondevoeding ook ervaren als slecht nieuws. Dat betekent dat bij al deze gesprekken (deels) dezelfde aandachtspunten gelden.

De slechtnieuwsgesprekken over beademing en sondevoeding dienen op tijd, maar niet onnodig vroeg in het ziekteproces (herhaaldelijk) gevoerd te worden met de persoon met ALS, PSMA of PLS. Vlak na de diagnose bij een volledig intacte slikfunctie, is het niet wenselijk om direct te praten over een eventuele PEG-sonde die misschien in het geheel niet aan de orde zal komen bij de desbetreffende persoon.

Handreiking

Raadpleeg ook de Handreiking slechtnieuwsgesprek op Pallialine.