Dagje mee met neuropsycholoog Fenna

Fenna Hiemstra werkt al vier jaar bij het ALS Centrum. “Ik ben als stagiair tijdens mijn master neuropsychologie begonnen binnen het ALS Centrum. Tijdens mijn stage leerde ik over ALS, een ziektebeeld waar nog veel onderzoek naar gedaan kan worden, ook vanuit (neuro)psychologisch perspectief. Ieder persoon met ALS is namelijk anders en vanuit psychologisch oogpunt is het een ingrijpende diagnose. Om deze reden ben ik na mijn stage gestart als onderzoeksassistent om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek en gestart als neuropsycholoog op de NMZ-poli. Inmiddels ben ik gestart aan een promotietraject binnen het ALS Centrum om onderzoek te doen naar het denken (cognitie) bij mensen met ALS.” vertelt Fenna. 

Het belang van cognitie bij ALS

Bij mensen met ALS kunnen er veranderingen in de cognitie en het gedrag optreden. Dit gebeurt bij ongeveer 30 tot 50% van de patiënten. Dit heeft lange tijd weinig prioriteit gehad binnen onderzoek naar ALS. Fenna vertelt: “Cognitie bij ALS wordt vaak gelinkt aan Frontotemporale Dementie (FTD). Dit komt bij ongeveer 5-10% van de mensen met ALS voor. FTD is een ziekte waarbij mensen veranderingen in het gedrag kunnen laten zien, maar er kunnen ook veranderingen optreden in de taal of het plannen en organiseren. Echter, de afgelopen jaren is er steeds meer aandacht voor veranderingen in de cognitie die buiten het FTD-spectrum vallen. Dit is net zo belangrijk, omdat veranderingen op cognitief vlak invloed kunnen hebben op het dagelijks functioneren van de patiënt.”  

Diagnose-dag

Fenna heeft een diverse werkweek, waarbij ze klinisch werk combineert met haar promotietraject. Voor haar klinische werkzaamheden werkt zij op de NMZ-poli. Fenna vertelt: “Ik zie met name mensen op de NMZ-poli die komen voor de diagnose-dag. Op de diagnose-dag worden patiënten gezien door mij (de neuropsycholoog) om te onderzoeken of er cognitieve en/of gedragsmatige veranderingen aanwezig zijn. Daarnaast willen we weten of de patiënt stress, angst of somberheid ervaart, zodat zij en hun omgeving hierin ondersteund kunnen worden. Het onderzoek start met een uitleg aan patiënten hoe de dag er ongeveer uit ziet. Dit houdt in dat ik kort uitleg welke onderzoeken er (mogelijk) gedaan worden, en dat er een laatste gesprek aan het einde van de dag is met een mogelijke diagnose (bijvoorbeeld ALS). Vervolgens doen we een screenend neuropsychologisch onderzoek die cognitie en gedrag meten. 

Cognitieve testen

Het screenend neuropsychologisch onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen. “Het onderzoek bestaat allereerst uit een test die verschillende denkfuncties meet, zoals taal, aandacht of het geheugen. Daarnaast vult de patiënt een vragenlijst in over stemming en angst en vragen we de naaste om ook een vragenlijst in te vullen over de patiënt.” De vragenlijsten en de verhalen die mensen vertellen, kunnen worden gebruikt bij het stellen van de diagnose ALS-FTD. Daarnaast worden de bevindingen doorgestuurd naar het revalidatieteam van de patiënt. “Bij lokale multidisciplinaire revalidatieteams zijn ook neuropsychologen aanwezig, die kunnen ondersteunen bij het begrijpen van en het omgaan met cognitieve problemen die mensen met ALS of hun naasten in het dagelijks leven ervaren.” 

Promotieonderzoek

Een jaar geleden begon Fenna met een promotieonderzoek. Fenna vertelt: “Ik kreeg de mogelijkheid om het onderwerp cognitie bij ALS verder te onderzoeken.” Ze vertelt over hoe haar dag als onderzoeker in opleiding er uit ziet:  

“Vandaag begon ik, zoals mijn onderzoeksdag op woensdag vaak begint, met een overleg met mijn begeleiders en mede-promovenda, die soortgelijke werkzaamheden doen als ik. We overleggen waar we mee bezig zijn en welke werkzaamheden we deze week gaan oppakken. Op dit moment ben ik bezig met verschillende onderzoeksprojecten die zich allemaal in een ander stadium bevinden; van opzetten, tot analyseren en opschrijven. Met één project hebben we bijvoorbeeld al veel data verzameld en is het eerste artikel klaar voor publicatie. Met een ander project zijn we juist meer in de opstartfase.” 

Diagnostiek verbeteren

“Mijn onderzoek richt zich voornamelijk op dingen die veel te maken hebben met diagnostiek. De testen die we bijvoorbeeld gebruiken op de diagnose-dag werken al goed, maar willen we nog verder verbeteren. We kijken bijvoorbeeld hoe we bij de beoordeling beter rekening kunnen houden met leeftijd, zodat de uitslagen voor iedereen zo eerlijk en passend mogelijk zijn. Omdat we inmiddels gegevens hebben van meer dan 1000 deelnemers, kunnen we steeds beter begrijpen hoe de vragenlijst werkt bij verschillende groepen mensen. Deze nieuwe inzichten kan ik weer meenemen in mijn werk als neuropsycholoog op de NMZ-poli. In de toekomst hopen we nieuwe aanvullende taken toe te passen die nog beter aansluiten bij de verschillende patiënten met ALS. Tot slot gaan we kijken naar de lange termijn gevolgen van de ziekte voor cognitie en gedrag.”