Omgaan met ALS
De diagnose ALS, PSMA of PLS heeft een grote impact op het leven. Niet alleen voor de mensen die de diagnose krijgen, ook voor naasten, vrienden en collega’s is de impact groot. Niet voor niets wordt er vaak gezegd: ALS heeft u niet alleen. Maar hoe gaat u om met ALS, PSMA of PLS?
Hoe leef ik met ALS, PSMA of PLS?
Ondanks dat er veel in het leven verandert na de diagnose ALS, is het fijn en ook belangrijk om het dagelijks leven zo veel mogelijk door te laten gaan. Kunt en wilt u nog doorgaan met sporten? Wilt u blijven werken en wat voor eventuele aanpassingen zijn daarvoor nodig? En wat zijn andere belangrijke aandachtspunten waar u aan moet denken, zoals (mond)verzorging en hygiëne?
Impact op het gezinsleven
‘ALS heb je niet alleen’ is een veelgehoorde uitspraak en niets is minder waar. Natuurlijk verandert er lichamelijk veel voor mensen die de diagnose ALS, PSMA of PLS krijgen, maar ook binnen het gezinsleven zal zowel praktisch als qua dynamiek het een en ander veranderen. Hoe gaat u daar als partners en als gezin mee om? Wanneer en hoe vertelt u dat het beste aan (kleine) kinderen? Maar ook: hoe kunt u de praktische zaken het beste inrichten, zoals vakanties, wonen en vervoer?
Impact van rol als mantelzorger
Veel partners, familieleden en vrienden gaan tijdens het ziekteproces van ALS, PSMA of PLS zorg verlenen. Dit noemen we mantelzorgers. Het kan voldoening geven om te zorgen voor degene die u liefheeft, tegelijkertijd kan het ook zwaar zijn. Zeker als u bijna 24 uur per dag mantelzorg verleent, ligt overbelasting op de loer. Daarom is het belangrijk dat u als mantelzorger ook aan uzelf blijft denken en is het goed om te weten wat uw taak is als mantelzorger – en nog belangrijker, wat niet? Op welke zorg heeft u zelf recht als mantelzorger en hoe kunt u grenzen stellen?