Hoe leef ik met ALS, PSMA of PLS?
Op deze pagina leest u meer over algemene leefadviezen en aandachtspunten voor mensen met ALS, PSMA of PLS. Het verloop van de ziekte is voor iedereen anders, en iedereen gaat anders om met de ziekte. De een wil graag het leven zo normaal mogelijk houden, de ander gooit het roer om en gaat zijn of haar bucketlist afstrepen. Heeft u vragen over één of meerdere leefstijladviezen of aandachtspunten, bespreek deze dan met uw ALS-behandelteam.
Hobby's
Hobby’s zorgen voor ontspanning, daarom is het goed om deze te blijven uitvoeren. Sommige hobby’s zullen niet meer mogelijk zijn, maar er is een hoop nog wat nog wel kan – veelal met de inzet van hulpmiddelen. Het is goed om samen met uw ergotherapeut (of sporttherapeut of creatief therapeut) te kijken naar de mogelijkheden.
Sporten
Het is belangrijk dat mensen met ALS, PSMA en PLS – waar mogelijk – blijven bewegen. Hoe intensief u beweegt en hoe u dit doet, verschilt voor iedereen. Het is altijd goed om dit af te stemmen met uw ALS-behandelteam, bijvoorbeeld met uw fysiotherapeut. Bewegen hoeft niet alleen tijdens het sporten te zijn, maar kan ook tijdens uw dagelijkse activiteiten, bijvoorbeeld door wandelend of fietsend uw boodschappen te doen.
Door te bewegen en sporten voelt u zich niet alleen beter, maar het is ook beter voor uw spieren. Inactiviteit van de spieren kan er namelijk voor zorgen dat de al aangedane spiermassa nog sneller afneemt.
Doordat bij ALS kracht, uithoudingsvermogen, coördinatie en lenigheid achteruitgaan, zal de manier waarop u sport waarschijnlijk aangepast moeten worden. Denk hierbij aan:
- Aanpassen van de intensiteit en/of duur van het sporten
- Aanpassen van de inhoud van de training; minder snelkracht/explosieve kracht en meer submaximale krachttraining en aerobe (conditie)training
- Pas de sportbewegingen aan op uw fysieke mogelijkheden. Bijvoorbeeld staand of zittend sporten, het sportveld verkleinen, rollen i.p.v. gooien, trage ballen of shuttles gebruiken, ed.
- Gebruik maken van hulpmiddelen, zoals aangepaste braces voor het vasthouden van fitnessapparaten of rackets, fietsstuuraanpassingen, etc.
- Ook kunt u ervoor kiezen om een andere sport te gaan beoefenen die beter aansluit bij uw fysieke mogelijkheden, bijvoorbeeld fitness, bewegen in het water en onder (medische) begeleiding sporten
Voeding
Voor mensen met ALS, PSMA en PLS is het belangrijk om op gewicht te blijven en niet (te veel) af te vallen. Gewichtsverlies houdt namelijk verband met een sneller verloop van de ziekte. Afhankelijk van de fase van de ziekte waarin u zich bevindt, zijn er verschillende mogelijkheden.
Als u last heeft van gewichtsverlies, is het goed om samen met de diëtist uit uw ALS-behandelteam te kijken naar de mogelijkheden. Calorierijke voeding kan helpen om op gewicht te blijven. Het gebruik van drinkvoeding kan bijvoorbeeld worden gebruikt als aanvulling op uw normale voeding. Ook zijn er verschillende hulpmiddelen die u kunnen ondersteunen tijdens het eten, zodat dit minder inspanning van u vraagt.
Als het eten langzamer en moeilijker gaat en u problemen krijgt met kauwen en slikken, kan een voedingssonde helpen om voldoende eten binnen te krijgen. Een sonde hoeft gewone voeding niet te vervangen, maar kan ook aanvullend gebruikt worden.
Werken
Na het krijgen van de diagnose ALS, PSMA of PLS is de kans groot dat u ontdaan bent en dat u (tijdelijk) niet kunt werken. Na deze eerste periode gaan toch veel mensen weer graag naar hun werk, en in het begin van de ziekte is dit vaak ook nog goed mogelijk. Werk kan afleiding bieden van het ziek-zijn, helpen om de gedachten te verzetten en zorgt ervoor dat u een weekritme behoudt.
Samen met de onafhankelijke bedrijfsarts/Arboarts en uw werkgever kijkt u naar wat er nog kan op de werkvloer – mits u daar behoefte aan heeft. Niet iedereen besluit om weer terug naar het werk te gaan.
De maatschappelijk werker uit uw ALS-behandelteam kan u begeleiden en ondersteunen in het vinden van een evenwicht tussen werk en het hebben van ALS, PSMA of PLS. Ook kunnen jullie samen kijken naar wat reëel is om van uzelf te verwachten en kan de maatschappelijk werker u informeren over de rechten en plichten die u heeft.
Autorijden
Zelf auto blijven rijden draagt bij aan een gevoel van zelfstandigheid en onafhankelijkheid. Uw bewegingsruimte is hiermee groter. Hoe lang en of u na de diagnose nog zelfstandig kunt autorijden is afhankelijk van de klachten. Om de situatie op de weg veilig te houden, is iedereen met een rijbewijs verplicht om veranderingen die van invloed (kunnen) zijn op de rijvaardigheid te melden bij het Centraal Bureau voor de Rijvaardigheid (CBR).
Twijfelt u erover wanneer u het CBR moet melden dat u de diagnose ALS, PSMA of PLS hebt gekregen? Overleg dit dan met uw revalidatiearts, samen kijken jullie naar eventuele noodzakelijke vervolgstappen. Een melding bij het CBR is niet alleen belangrijk voor de veiligheid van andere weggebruikers, maar is vaak ook noodzakelijk om verzekerd te blijven. Een verzekeraar kan eventuele schade niet vergoeden als een (mogelijke) verslechtering van de gezondheid is verzwegen.
Wij benadrukken daarom dat het niet verstandig is en mogelijk gevaarlijk om te rijden zonder beoordeling door het CBR.
Openbaar vervoer en een rolstoel
Ook als u in een rolstoel zit kunt u in de meeste gevallen gewoon gebruik maken van het openbaar vervoer (OV). Volgens de wet moet het OV voor iedereen toegankelijk zijn, en vervoerders hebben vaak verschillende opties en aanpassingen voor rolstoelgebruikers. Het kan per halte en vervoerder verschillen hoe goed en toegankelijk deze aanpassingen zijn. Het is daarom belangrijk om als rolstoelgebruiker uw reis van tevoren goed voor te bereiden.
Mondhygiëne en -verzorging
Een goede mondverzorging is voor iedereen belangrijk, maar zeker bij mensen met ALS, PSMA en PLS is het belangrijk om goed tanden te poetsen. Door veranderingen in het mond- en keelgebied neemt namelijk de kans op bacteriële groei toe. Een bacteriële overgroei in de mond kan gevaarlijk zijn. Mensen met ALS kunnen zich bij zwakte van de mond- en keelspieren gemakkelijk verslikken en op dergelijk moment komt er speeksel in de longen. De bacteriële overgroei die zich in de mond bevindt, komt dan via het speeksel in de longen terecht, wat het risico op een longontsteking door verslikken vergroot.
Doordat uw handfunctie uiteindelijk wordt beperkt door de ziekte, kan het poetsen van uw tanden lastig worden. Samen met uw ergotherapeut kunt u kijken naar de mogelijkheden voor tandenpoetsen. Mogelijk zijn er hulpmiddelen die u kunt gebruiken, zoals aangepaste tandenborstels. Wanneer het tandenpoetsen niet meer zelfstandig lukt, is het inschakelen van een mantelzorger of thuiszorg nodig.
Het ALS-behandelteam van Het Roessingh heeft een overzichtelijk document gemaakt met adviezen over mondverzorging:
Vaccinaties
Griepprik
Mensen met ALS, PSMA of PLS kunnen jaarlijks een griepprik vragen bij hun huisarts. Een griepvaccinatie kan het risico op ernstige complicaties van griep, zoals een longontsteking, verkleinen.
Meer informatie over de griepprik
Kinkhoest
Er is geen wetenschappelijk bewijs dat het hervaccineren tegen kinkhoest nuttig is. Bij mensen met onderliggende medische aandoeningen – zoals ALS, PSMA en PLS – kan vaccinatie overwogen worden. Er is geen Rijksprogramma voor vaccinatie van volwassenen en dit wordt ook niet vergoed door de zorgverzekeraar. Wel kunnen mensen met ALS en hun naasten zelf de vaccinatie voor kinkhoest vragen bij de huisarts. Deze vaccinatie is voor eigen rekening.
Twijfelt u of u een kinkhoestvaccinatie moet halen? Bespreek dit dan met de revalidatiearts uit uw ALS-behandelteam.