Nieuwe richtlijn ALS en palliatieve zorg

De herziene richtlijn “zorg voor mensen met ALS” is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van wetenschappelijke literatuur en knelpunten die zorgprofessionals, patiënten en hun naasten in de praktijk ervaren.

De meeste knelpunten gingen over Advance Care Planning, het herkennen en begeleiden van patiënten met cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering. Daarnaast zijn zingeving en spiritualiteit voor de patiënt, hun naasten en de organisatie van zorg een belangrijk onderdeel. In de richtlijn staan bijvoorbeeld handvatten voor het omgaan met emoties, verlies, toekomstperspectief, de woonomgeving, naasten en achteruitgang en van spraak. Verder is er een module over seksuele gezondheid toegevoegd. Dit onderwerp is aangedragen door de werkgroep, omdat ook dit vooralsnog onvoldoende aandacht krijgt.

Deze richtlijn is geschreven door een multidisciplinaire groep, waaronder ook medewerkers van het ALS Centrum,: Esther Kruitwagen (revalidatiearts) en Kim Holtmaat (verpleegkundig specialist).

Doel van de richtlijn

Het doel van deze richtlijn is de kwaliteit van zorg voor ALS Patiënten te verbeteren, zowel in de diagnose, begeleidings- en de stervensfase. De nieuwe richtlijn geeft aanbevelingen voor de begeleiding en behandeling van mensen met ALS en is er meer aandacht voor de vier dimensies van palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en op het gebied van zingeving.

Proactieve zorgplanning

Het tijdig  bespreken van behandelopties en –wensen met de patiënt en hun naasten is van groot belang, hierdoor kan de zorg zoveel mogelijk worden afgestemd op de persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Daarbij is het belangrijk beslissingen over de behandeling bij levensbedreigende complicaties en rond het levenseinde schriftelijk vast te leggen en regelmatig met alle betrokken (para)medici te delen.

Organisatie van zorg

Mensen met ALS hebben veel en complexe zorg nodig, omdat de zorgbehoeften van deze patiëntengroep snel wijzigen. De zorg wordt overwegend geboden door ALS-behandelteams, vaak in nauwe samenwerking met zorgverleners in de eerste lijn. Een deel van deze zorgverleners heeft weinig ervaring met de specifieke zorg voor mensen met ALS. De richtlijn geeft aanbevelingen voor een snelle overdracht na diagnose en voor de samenwerking tussen zorgverleners, zoals één aanspreekpunt voor patiënten en naasten en voor zorgverleners buiten het ALS-behandelteam.

Symptoombehandeling uit de richtlijn

Als ALS Centrum Nederland, doen wij wetenschappelijk onderzoek naar symptoombehandeling bij mensen met ALS en houden we deze kennis continu bij, daarom is deze informatie niet meer opgenomen in de richtlijn. De website van het ALS Centrum Nederland dient als kennisplatform voor iedereen die te maken heeft met ALS, zowel patiënten en naasten als zorgverleners. Meer informatie over de zorg van mensen met ALS kunt u vinden op de themapagina ALS van Palliaweb.