Onderzoek naar deelnamebarrières aan klinische trials biedt inzicht
In een onderzoek hebben onderzoekers van het ALS Centrum belangrijke inzichten gekregen in de factoren die de deelname aan wetenschappelijk onderzoek voor neurologische aandoeningen zoals ALS beïnvloeden.
Een van de onderzoekers bij dit onderzoek is Daphne Weemering, onderzoeker in opleiding bij het ALS Centrum. Daphne: “We wilden graag weten wat er in de wetenschap bekend is over wat mensen belangrijk vinden als ze meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en vooral wat ze tegenhoudt om mee te doen.”
Analyse van bestaande data
Het onderzoek, gepubliceerd als “Trial participation in neurodegenerative diseases: barriers and facilitators. A systematic review and meta-analyses”, omvat een uitgebreide meta-analyse van bestaande onderzoeksgegevens.
“In ons onderzoek hebben we gekeken naar welke factoren de deelname aan studies bij mensen met ALS, Alzheimer, Parkinson en de ziekte van Huntington beïnvloeden”, vertelt Daphne. “We hebben de beschikbare data gecombineerd en vervolgens geanalyseerd wat deze gegevens ons kunnen vertellen.”
Factoren die deelname beïnvloeden
In totaal zijn er 31 factoren geïdentificeerd die bepalen of mensen wel of niet deelnemen aan een trial. “Een van de belangrijkste redenen waarom patiënten niet (opnieuw) meedoen, is de gebrekkige informatievoorziening”, legt Daphne uit. “Mensen vinden dat er niet genoeg informatie is over wat deelname aan een onderzoek inhoudt en wat voor impact het op hun leven heeft.”
Wat als positief wordt ervaren bij klinische trials, is de relatie die deelnemers hebben met het personeel. “Het wordt als fijn ervaren dat er ruimte is om hun verhaal te delen en dat het personeel enorm betrokken is.”
“Op de derde plaats staat het placebogebruik. Mensen vinden het niet prettig dat ze een placebo kunnen krijgen in plaats van het echte middel. De zogenaamde ‘open-label-fase’, waarin iedereen het echte middel ontvangt, wordt daarentegen wel als positief ervaren.”
Belang van het onderzoek
“Als alleen bepaalde groepen patiënten deelnemen, kunnen de resultaten vertekend zijn en mogelijk niet toepasbaar op gehele ALS-populatie. Het is belangrijk om te weten waarom mensen wel of niet meedoen, omdat we trials willen uitvoeren met deelnemers die representatief zijn. Dat is cruciaal voor de ontwikkeling van nieuwe behandeling”, benadrukt Daphne.
“We moeten ervoor zorgen dat patiënten graag deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek en niet worden tegengehouden door factoren die misschien relatief eenvoudig op te lossen zijn.”
“Er bestaan natuurlijk al zogenaamde eligibility criteria bij trials. Dat zijn de voorwaarden waar een deelnemer aan moet voldoen om mee te doen aan een medicijnstudie, waardoor sommige mensen al niet kunnen meedoen”, legt Daphne uit. “Door de eerdergenoemde factoren, wordt de groep deelnemers nog kleiner. Met dit onderzoek hopen we dat we die mensen bij toekomstig onderzoek kunnen betrekken.”
Deelnemen aan onderzoek
Bent u benieuwd hoe het is om deel te nemen aan een medicijnstudie in het ALS Centrum? Bekijk dan onderstaande video, waarin Mark Buijs uitlegt hoe hij zijn deelname ervaart.
