In de reeks ‘Verhaal achter de deelnemer’ vertellen we de inspirerende verhalen van mensen met ALS die meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Wat drijft hen om mee te doen, en hoe ervaren ze het? Dit keer deelt Wim van Enkhuijzen zijn verhaal met ons.

Wim van Enkhuijzen (74) doet mee aan maar liefst vijf onderzoeken binnen het ALS Centrum: de NMZ Biobank, de MRI-studie, de ALS-Electrode (EEG) studie, de MRI Glucose studie en de EPHALS (EMG) studie. Zijn inzet levert waardevolle inzichten op. De onderzoekers van de studies werken veel samen, en combineren gegevens uit verschillende studies om zo een completer beeld te krijgen van het ziekteverloop. We spreken Wim als hij in het UMC Utrecht is voor de EPHALS (EMG)-studie.

Een ochtend in het teken van onderzoek

Om 9 uur start voor Wim de onderzoeksdag. Eerst vindt lichamelijk onderzoek plaats, nemen de onderzoekers vragenlijsten af en prikken zij bloed voor de NMZ Biobank. Daarna volgt het EMG-onderzoek, waarbij de onderzoekers meten hoe Wims spieren en zenuwen functioneren. Deze kennis helpt hen om beter te begrijpen hoe de ziekte verloopt, zodat in de toekomst de diagnose eerder kan worden gesteld en medicijnen beter kunnen worden getest. Wim ligt ontspannen onder een warmtedeken terwijl elektroden die op zijn huid zijn geplakt signalen meten in zijn onderarmen en onderbenen. Het hele onderzoek duurt een kleine twee uur.

Onderzoek als dagje uit

Wim ziet de onderzoeksdagen niet als een belasting. “Het voelt voor mij als een dagje uit”, zegt hij. “De onderzoeksmedewerkers zijn gezellige mensen. Ik voel me hier welkom.” Soms brengt onderzoek ook uitdagingen met zich mee. Zo vond hij het lastig om wakker te blijven tijdens een MRI-scan en waren denktesten bij de EEG-studie pittig. Toch wegen die momenten niet op tegen zijn motivatie.

“Ik zag het al aankomen”

Wim kreeg 2 jaar en 8 maanden geleden de diagnose ALS. “Ik zag het al aankomen”, vertelt hij nuchter. “Mijn arts verwachtte al dat het ALS was. Op de golfbaan waar ik veel kwam, kwamen de golfclubs verder dan de bal.” Voor zijn vrouw kwam het nieuws harder aan. “Je hoopt natuurlijk toch dat het iets anders is. Maar je realiseert dat de diagnose betekent dat je nooit meer een nieuwe winterjas hoeft te kopen.” Wim wist wat de ziekte kan doen en herinnerde zich het overlijden van oud-profvoetballer Fernando Ricksen, een paar jaar eerder. Al snel besloot hij dat hij iets wilde betekenen voor de toekomst. “Voor mij helpt het meedoen aan onderzoek niet meer, maar voor de mensen na mij wel.”

Actief blijven

Voor zijn diagnose is Wim 25 jaar lid geweest op de golfbaan, waar hij ook veel vrijwilligerswerk deed. Nog steeds gaat hij regelmatig mee naar de golfclub, waar zijn vrouw speelt. “Ik heb nu een soort caddyrol”, zegt hij met een glimlach. “Je bent buiten en hebt contact met mensen. Daar geniet ik van.” Fietsen doet hij ook nog graag, al is hij voorzichtiger dan vroeger. Door de toenemende stijfheid van zijn vingers lukt het handremmen niet meer goed, maar fietsen met trapondersteuning en terugtraprem zijn moeilijk te vinden. Thuis geniet hij van muziek van Kensington, DI-RECT en Davina Michelle en van de tijd met zijn kleinkinderen.

Bijdragen aan de toekomst

Deelname aan onderzoek geeft Wim nu houvast. “Wat het me oplevert? Ik lever een bijdrage. Dat vind ik belangrijk.” Hij raadt andere mensen met ALS dan ook aan om mee te doen, als het past. “Niet alleen voor de gezelligheid, maar vooral om iets te betekenen voor de wetenschap. En natuurlijk voor de lekkere lunch waar je een bon voor krijgt”, zegt hij lachend.