In de reeks ‘Verhaal achter de deelnemer’ vertellen we de inspirerende verhalen van mensen met ALS die meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Wat drijft hen om mee te doen, en hoe ervaren ze het? Dit keer deelt Richard Helmes zijn verhaal met ons.

Richard Helmes (60) is testmanager in de ICT en altijd actief. Hij sport graag, tot zijn benen hem steeds meer in de steek laten. In maart 2024 krijgt hij de diagnose ALS. Sinds dat moment neemt Richard deel aan meerdere studies in het ALS Centrum. “Ik besloot direct om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Zolang ik de energie ervoor heb, wil ik eruit halen wat erin zit.”

De diagnose

Richard was doelman van zijn voetbalteam, en liep graag hard. Skiën met zijn kinderen was één van zijn favoriete bezigheden. Kortom, een fitte en sportieve man. In 2023 merkte hij tijdens een rondje hardlopen iets geks. “Mijn voeten en benen werden opeens sneller moe. Ik trok aan de bel bij de huisarts, die me doorverwees naar de fysiotherapeut.” Toen Richard ook spierkrampen kreeg, werd er niet meteen gedacht aan ALS. Hij had van jongs af aan al een vergroeide rug en daarom werd er gedacht dat de klachten daardoor kwamen. Er volgde een operatie aan zijn ruggenwervels, maar tijdens zijn revalidatie werd zijn kracht alleen maar minder. Nieuwe onderzoeken hebben uiteindelijk in maart 2024 tot de diagnose ALS geleid. Die klap kwam hard aan voor Richard.

Deelname aan onderzoek

Al snel na de diagnose kwam de mogelijkheid voor deelname aan onderzoek ter sprake. “Er komt veel op je af, maar ik twijfelde geen seconde om mee te doen”, vertelt Richard over dit moment. Het onderzoeksteam heeft uitgebreid uitleg gegeven en denkt actief mee over wat haalbaar is. Ze hebben toegelicht hoe de studiedagen eruit zien, waardoor Richard goed wist wat hij kon verwachten. “Toen ik voor het eerst meedeed aan medicijnonderzoek, de QurAlis studie, werd ik zelfs opgehaald met de taxi. Er wordt overal aan gedacht.”

De reALiSe studie

Momenteel neemt Richard deel aan de reALiSe studie, een studie naar de veiligheid en werkzaamheid van het middel ARGX-119 voor de behandeling van ALS. Hiervoor komt hij maandelijks naar het ALS Centrum. Aan het begin van zo’n studiedag neemt hij met de onderzoeksmedewerkers door hoe het de afgelopen periode is gegaan. “Even de peilstok erin”, zoals Richard dat noemt. Vervolgens worden allerlei metingen gedaan, onder andere van zijn bloeddruk, gewicht en longfunctie. “Het is een fijn gevoel dat ik goed in de gaten wordt gehouden”, vertelt Richard. “Maar helaas gaan mijn gewicht en ademhaling wel achteruit.” Na de controlemetingen volgen verschillende specifieke onderzoeken, die verschillen per studiedag. Vandaag krijgt hij alleen een infuus met het middel.

Onderzoeken met en zonder medicijnen

Dat Richard graag actief is, ook mét ALS, blijkt uit het grote aantal studies waaraan hij al deel heeft genomen. Naast de reALiSe- en de Quralis-studie deed hij ook mee met observationele studies in het ALS Centrum. Dat zijn studies zonder medicijnen. Richard heeft meegedaan aan de MRI-studie, ALS-Electrode (EEG) studie en EPHALS (EMG) studie. Binnenkort start hij met de MRI glucose-studie. Deze studies geven inzicht in de oorzaak en het verloop van ALS.

“Die zijn wat intensiever dan medicijnstudies”, vertelt Richard. “Bijvoorbeeld als ik voor MRI-onderzoek drie kwartier plat moet liggen, wat niet altijd makkelijk is, of wanneer ik moet knijpen om mijn spierkracht te meten. Knijpen begint moeilijk te worden. Maar ook bij deze studies is het team heel lief en ze denken met me mee.” Waar mogelijk worden de bezoeken voor verschillende studies gecombineerd waardoor Richard minder vaak naar het ziekenhuis hoeft te komen.

Richard's motivatie

Wat motiveert Richard om aan studies mee te doen? “Natuurlijk hoop je dat het jezelf nog kan helpen. Aan de andere kant doe ik het voor de wetenschap. Er zijn mensen nodig om verder te komen. Mocht het niet meer voor mijzelf helpen, dan wel voor anderen na mij. Dat is mijn drive.”

De toekomst

‘Eruit halen wat erin zit’ blijft een rode draad in Richards leven. Met veel plezier gaat hij nog wekelijks een dag naar kantoor. Ook geniet hij van tripjes. Afgelopen september is hij op pad gegaan met de camper, en momenteel organiseert hij een weekendje Amsterdam met zijn broers. Zo lang hij energie heeft, blijft hij deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. “Als je ergens aan begint, moet je het ook afmaken”, zegt hij met een knipoog.