Introductie
De aansturing van spieren wordt nu in de kliniek gemeten met elektromyografie (EMG) onderzoek. Tijdens dit onderzoek wordt met een dun naaldje in spieren geprikt om naar spontane spiervezelactiviteit, zoals fasciculaties, te kijken. Fasciculaties zijn spontane trillingen van spieren die je soms voelt en met het oog kan zien. Fasciculaties komen voor bij gezonde mensen en mensen met spierziekten. De EMG naald meet maar een klein volume van de spieren, waardoor activiteit in andere delen van de spier gemist kan worden. Hierdoor kan een diagnose soms niet of pas later gesteld worden. Daarnaast wordt het onderzoek vaak als vervelend ervaren. Echografie en Magnetische Resonantie Imaging (MRI) zijn technieken waarmee, op een patiëntvriendelijkere manier, spiersamentrekkingen gemeten kunnen worden in een veel groter volume. Deze informatie kan in de toekomst gebruikt worden om het diagnose proces van ziekten te verbeteren en patiëntvriendelijker te maken. Hierdoor kunnen mensen sneller hun diagnose krijgen en kunnen (toekomstige) medicijnen eerder ingezet worden.
Doel
Het doel van dit onderzoek is om meer inzicht te krijgen in spontane spiersamentrekkingen gemeten met MRI en echografie in vergelijking met het standaard naald EMG onderzoek. De nauwkeurige informatie verkregen uit dit spieronderzoek helpt in de toekomst om sneller en beter diagnoses te stellen en meer inzicht te krijgen in het verloop van neuromusculaire ziekten.
Studieopzet
Deelnemers aan de TWITCH-studie komen voor dit onderzoek voor 1 tot 1.5 uur naar het UMC Utrecht. U kunt deelnemen aan dit onderzoek wanneer u de afgelopen maand of binnenkort bent verwezen naar de polikliniek Neuromusculaire Ziekten van het UMC Utrecht. Daarnaast ondergaat U tijdens dit onderzoek een MRI scan. Daarom wordt U van te voren gevraagd een algemene vragenlijst in te vullen. Hierbij wordt bijvoorbeeld gevraagd naar mogelijke metalen in uw lichaam en claustrofobie (= angst voor kleine ruimtes).
Tijdens deze afspraak krijgen ze een echografie en een MRI-scan, die elk ongeveer 30 minuten duren. Tijdens het echografie onderzoek zal de onderzoeker met een echokop met gel opnames maken van verschillende spieren in onder andere uw armen, benen en torso. In iedere positie wordt een spier gedurende 90 seconden in beeld gebracht om de spieractiviteit te meten. Tijdens het MRI onderzoek ligt u op een onderzoekstafel in een lange tunnel (de MRI scanner). U krijgt twee spoelen op uw lichaam en een spoel over uw hoofd. Verder maken wij de armen en benen vast met klittenband om uw zo ontspannen mogelijk te kunnen laten liggen. Die tunnel bevat een sterke magneet. Wanneer u in de tunnel ligt maakt het apparaat een soort filmpje van uw spieren. Het maken van de scan doet geen pijn, maar maakt wel veel geluid gedurende het onderzoek.
Wij willen bij een aantal deelnemers ook het verloop van de ziekte bekijken door spontane spiertrekkingen te meten met MRI over de tijd. Wij vragen hen of ze terug willen komen voor twee extra bezoeken van 1 uur in het UMC Utrecht, met tussenpozen van 3 maanden. Dit is geheel vrijwillig. U kunt zelf aangeven of u akkoord gaat om hiervoor benaderd te worden.
Voortgang
De studie is onlangs gestart en we zijn nog druk bezig om de eerste data te verzamelen. Dit onderzoek is één van de onderzoeksideeën die voorkomt uit de Veni-beurs voor onderzoek naar vroege ziektetekenen in de spieren bij ALS.
Wilt u deelnemen aan dit onderzoek?
Als u mee wilt doen aan de TWITCH-studie is het belangrijk dat u eerst deelneemt aan de Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ Biobank). Deze biobank legt namelijk de basis voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en verloop van ALS, PSMA en PLS binnen het ALS Centrum.
Staat u al ingeschreven voor de Biobank Neuromusculaire Ziekten en wilt u deelnemen aan de TWITCH-studie? Vul uw gegevens in op het aanmeldformulier onderaan de pagina. U kunt aanvinken of u ook informatie wilt ontvangen over andere onderzoeken. Wij nemen dan contact met u op en bespreken of u geschikt bent om deel te nemen. Indien gewenst, plannen wij de onderzoeken zo mogelijk op één dag.
Hebt u nog andere vragen? U kunt ons bereiken via +316 500 380 62 of als-onderzoek@umcutrecht.nl. Wij helpen u graag verder.
Deelnemen aan dit onderzoek?
Om deel te kunnen nemen is het van belang dat u eerst meedoet met de Biobank Neuromusculaire Ziekten. In het formulier hieronder kunt u ook gelijk aangeven dat u interesse heeft in de TWITCH studie.
Veelgestelde vragen
Mocht het niet gaan met alle spoelen, kan de MRI dan alsnog doorgaan?
Het positioneren op de MRI tafel doen wij erg rustig en we nemen de tijd om u te laten wennen aan de (hoeveelheid) spoelen. We beginnen met de spoel op uw benen en gaan vervolgens door naar de spoel op uw borst en uiteindelijk de hoofdspoel. U kunt ten alle tijden aangeven niet door te willen gaan en dan gaan wij samen opzoek naar een oplossing om het voor u zo fijn mogelijk te maken.
Moet ik nog een keer EMG onderzoek ondergaan?
Nee, we vergelijken het echo en MRI onderzoek met het EMG onderzoek van de diagnosedag.
Als ik geen MRI wil ondergaan, kan ik dan alsnog meedoen aan dit onderzoek?
Nee, wanneer u geen MRI wil of kan ondergaan dan kunt u niet deelnemen aan dit onderzoek.
Kan het onderzoek alleen in het UMC Utrecht plaatsvinden?
Ja, dit onderzoek kan alleen in het UMC Utrecht plaatsvinden.
Kan het onderzoek gecombineerd worden met andere onderzoeken?
Wanneer u afspraken gepland hebt staan, kunnen we samen in overleg kijken wat de mogelijkheden zijn om afspraken te combineren.
Wordt de uitslag van het onderzoek teruggekoppeld aan mijn huisarts en/of specialist?
Nee, de echo en MRI beelden worden opgenomen in het kader van onderzoek en worden daarom in principe niet teruggekoppeld aan de huisarts en/of specialist.
