Het onderzoek naar thuismeten richt zich op het zelfstandig meten vanuit de thuisomgeving, met behulp van verschillende apparaten en/of apps, voor mensen met ALS. Onderzoekers van het ALS Centrum zijn benieuwd of mensen zelfstandig metingen vanuit huis kunnen doen en hoe haalbaar en gebruiksvriendelijk deze metingen zijn. 

Onderzoeker in opleiding Lianne werkt binnen het ALS Centrum aan de ORIGIN-studie. Lianne: “De ORIGIN-studie is een onderzoek naar de haalbaarheid van thuismeten en onderzoekt in hoeverre thuismeten ziekteprogressie kan vastleggen. We weten dat patiënten voor bijvoorbeeld medicijnstudies vaak naar het ziekenhuis moeten komen en veel afspraken kunnen hebben met zorgverleners. Dat kunnen lange dagen zijn die veel energie kosten. Met onze studie kijken we of medicijnstudies en zorg aangevuld kunnen worden met zelfstandige metingen thuis, om de last en druk te verlagen voor de patiënt, naasten, en de zorg.”  

Verschillende thuismetingen

Er worden verschillende thuismetingen getest in het onderzoek. Deelnemers aan het onderzoek krijgen verschillende apparaten: een klein longfunctie apparaatje waar ze in moeten blazen om hun longcapaciteit te meten. Maar ook een heupband met een activiteitenmeter, die bewegingen registreert: het meet bijvoorbeeld hoeveel tijd je stil zit of beweegt, maar ook meer gedetailleerde uitkomsten, zoals de snelheid waarmee je beweegt. Ook krijgen mensen toegang tot een spraakfunctietest, waarbij de stem en gezichtsbewegingen worden geanalyseerd. Als laatste moeten mensen enkele digitale vragenlijsten invullen. 

Positieve ervaringen

Lianne: “Wanneer mensen besluiten mee te doen aan het onderzoek, dan komen wij voor de eerste meting bij de deelnemer thuis. We leggen dan alles uit en laten zien hoe alle apparaten en apps gebruikt moeten worden. Na 3 maanden komen wij nogmaals bij de deelnemer thuis, zodat we gezamenlijk nogmaals door alle metingen heen kunnen lopen. De maanden erna voeren mensen de testen zelfstandig uit. Uit onze eerste resultaten blijkt dat de meeste deelnemers de metingen positief ervaren. Zij zijn gemiddeld maximaal een uurtje per maand bezig met thuismetingen. 

Wat we ook opmerken is dat mensen het fijn vinden om zelf in control te zijn van de metingen. De gebruikerservaring van de apparaten is ook erg goed, mensen vinden de apps makkelijk te gebruiken en beoordelen het positief.” 

Progressie bij ALS meten

Met alle informatie die wordt verzameld kijken de onderzoekers naar de gebruiksvriendelijkheid van de apparaten en of het thuismeten belastend is voor de patiënt. Ook zijn de gegevens die de apparaten (uitkomstmaten) verzamelen interessant voor het onderzoek. Lianne: “Er zijn veel mogelijkheden. Momenteel kijken we bijvoorbeeld of er bepaalde digitale uitkomsten beter zijn dan andere. Daarnaast bekijken we of en welke thuismetingen progressie bij ALS goed vastleggen, of dat we met een thuismeting onderscheid kunnen maken tussen verschillende subgroepen bij ALS.”

Toekomst van thuismeten

Op dit moment doen er al 86 mensen met ALS mee aan het onderzoek. Lianne hoopt om voor het eind van het jaar de 100 deelnemers aan te tikken. Lianne: “Het is heel bijzonder om te zien hoe gedreven mensen zijn en deelnemen aan studies, ze willen echt iets geven aan onderzoek. De tijd van iemand met ALS is natuurlijk kostbaar. Wij als onderzoekers zijn hen daarom enorm dankbaar.“ 

Op kleine schaal worden thuismetingen al gebruikt binnen medicijnonderzoeken. “Zo was er recent een medicijnonderzoek dat een digitale spraaktest gebruikte” Lianne hoopt dat de inzet van thuismeten met haar onderzoek uitgebreid kan worden. “Als we bewijs aanleveren dat de metingen haalbaar zijn en echt iets kunnen toevoegen aan zorg en medicijnonderzoek, hoop ik dat we thuismeten meer kunnen implementeren. Als we dat dan op een laagdrempelige manier kunnen doen, zou dat heel erg mooi zijn voor zowel de patiënt en naasten, als het onderzoek en de zorg.”