Een dagje mee met het communicatieteam
Om een inkijkje te geven achter de schermen van het ALS Centrum vervolgen we de reeks Een dagje mee met. Vandaag lopen we mee met Danique van der Gaauw, communicatieadviseur, en Floor Ooms, communicatiemedewerker.
Danique werkt ruim drie jaar bij het ALS Centrum. “De medische wereld heeft mij altijd al aangetrokken. Hiervoor werkte ik in de communicatie bij ZonMw, een organisatie die onderzoek in de gezondheidszorg financiert”, vertelt Danique. “Werken in het ALS Centrum sprak me direct aan. Het leek me ontzettend interessant om in een ziekenhuisomgeving te werken.”
Ook Floor heeft altijd een grote interesse gehad in de wetenschap. “Ik heb een bachelor in psychobiologie en een master in neurobiologie gedaan. Ik merkte dat ik wetenschappelijk onderzoek interessant vond, maar niet om zelf te doen. Zo ben ik terechtgekomen bij communiceren óver onderzoek”, legt ze uit.
“Ik ben altijd nieuwsgierig geweest naar de werking van het brein en hersenziektes. Wat gebeurt er als er iets misgaat in de hersenen, hoe uit zich dat en wat is het onderliggende probleem?” Floor werkt sinds november vorig jaar voor het ALS Centrum. “De combinatie tussen wetenschap en communicatie trok me direct aan.”
Dynamische werkdag
“Mijn dag begint steevast met drie dingen”, vertelt Danique. “Ik open mijn mail, check LinkedIn en scroll kort door het nieuws op NOS. Daarna bekijk ik mijn agenda. Geen dag is hetzelfde. Maandag en woensdag zijn meestal rustig, ideaal om plannen te maken en uit te werken. Dinsdag en donderdag zijn drukke vergaderdagen, waarin ik vaak vergader met collega’s of externe organisaties, bijvoorbeeld om evenementen te organiseren.”
"We zijn bezig met het opzetten van een podcast: een perfect middel voor onze doelgroep."
“Als communicatieadviseur is mijn werk heel gevarieerd. Ik werk aan de communicatiestrategie van het ALS Centrum: wat willen we uitdragen en hoe kunnen we onze visie overbrengen?”, vervolgt Danique. “We blijven zoeken naar nieuwe manieren om contact te maken met de doelgroep, die bestaat uit patiënten en zorgverleners. We zijn nu bijvoorbeeld bezig met het opzetten van een podcast: een perfect middel voor onze doelgroep.”
Daarnaast organiseert Danique evenementen zoals ENCALS: een internationaal congres dat elk jaar in een ander land wordt georganiseerd. “ENCALS is enorm gegroeid de afgelopen jaren. We zitten inmiddels op meer dan 800 deelnemers. Ik vind het geweldig om betrokken te zijn bij de organisatie. Ook werk ik aan evenementen zoals het ALS Congres en de Patiënten- en Naastendag.”
“De afwisseling in mijn werk houdt het spannend, maar kan ook een uitdaging zijn omdat je voortdurend moet schakelen tussen verschillende projecten”, benoemt Danique. “Een project waar ik erg trots op ben, is Serious Request in december vorig jaar. Dat was een grote samenwerking met Stichting ALS Nederland. Het kostte veel werk, maar het resultaat overtrof alle verwachtingen.”
TRICALS: internationale samenwerking
Floor vertelt over haar werk: “Vanuit mijn wetenschappelijke achtergrond vind ik het leuk om met de inhoud bezig te zijn. Zo interview ik bijvoorbeeld promovendi over hun onderzoek en schrijf daar nieuwsberichten over. Ook ontwerp ik soms flyers, of monteer ik video’s. Ik vind de afwisseling heel leuk.”
Naast haar werk voor het ALS Centrum is Floor actief voor TRICALS. “TRICALS is een internationaal netwerk van meer dan 60 ALS-centra verspreid over 20 Europese landen. Deze centra voeren medicijnonderzoek uit. TRICALS brengt mensen met ALS en farmaceutische bedrijven die medicijnonderzoek sponsoren in contact met de juiste centra, met als doel het vinden van een medicijn voor ALS.”
Floor omschrijft haar werk als veelzijdig. “De ene dag schrijf ik een wervingsbrief voor patiënten, de andere dag werk ik aan de TRICALS Academy, een educatief platform met cursussen voor zorgmedewerkers. Daarnaast ben ik druk met de ontwikkeling van een nieuwe website voor TRICALS, waar we onze verschillende doelgroepen gericht willen informeren over wat TRICALS voor hen kan betekenen.”
Motivatie
Elk jaar worden er veel evenementen georganiseerd om geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS. “Veel collega’s van het ALS Centrum doen mee. Dit jaar heb ik zelf meegedaan aan de Tour du ALS, waarbij honderden deelnemers de Mont Ventoux beklimmen”, vertelt Floor enthousiast. “Dat was een bijzondere ervaring.”
"Dat raakt me, maar geeft ook extra kracht: hier doe ik het voor."
“In mijn werk heb ik meestal geen direct contact met mensen met ALS. Tijdens zo’n evenement hoor je echter de persoonlijke verhalen. Dat raakt me, maar geeft ook extra kracht: hier doe ik het voor.”
Danique herkent deze drijfveer. “Soms interview ik iemand met ALS of ontmoet ik hen op een evenement. Het is altijd ingrijpend als je hoort dat iemand niet meer leeft. Mensen met ALS staan bekend om hun veerkracht. Dat geeft mij motivatie om nóg harder te werken.”
