Initiatiefnemers Project MinE ontvangen Koninklijke onderscheiding
Tijdens de jaarlijkse relatiedag van Stichting ALS Nederland hebben Robbert Jan Stuit en Bernard Muller een lintje ontvangen onder andere voor hun verdiensten rondom Project MinE. Beide heren leven met ALS en hebben zich zijn zich ondanks hun ziekte altijd in blijven zetten voor (genetisch) onderzoek naar ALS.
Op woensdag 27 november kwamen grote donateurs en belangrijke relaties van Stichting ALS Nederland naar het UMC Utrecht voor een update van het onderzoek en zorg naar ALS en een korte rondleiding door het ALS Centrum. Daarbij waren ook Robbert Jan en Bernard uitgenodigd voor deze bijeenkomst, niet wetende dat zij aan het einde van de dag een Koninklijke onderscheiding zouden ontvangen door de burgemeesters van de gemeentes Moerdijk en Krimpen aan den IJssel.
Na een korte introductie werd Bernard naar voren gevraagd en sloot Robbert Jan via een videoverbinding aan. De burgemeesters van beide gemeenten vertelde kort op welke wijze de beide heren zich hebben ingezet. Deze inzet is niet onopgemerkt gebleven en daarom zijn ze beiden in naam van de Koning onderscheiden als Officier in de Orde van Oranje-Nassau.
Met deze onderscheiding wordt eer gedaan aan het vele werk dat zij beiden hebben verzet voor Project MinE.
Project MinE
Om de genetische basis van ALS te begrijpen, met als doel het vinden van een behandeling voor deze ziekte, zijn er vele DNA-profielen nodig. Project MinE is een initiatief dat zich richt op het verzamelen en analyseren van deze profielen. Het is opgezet in Nederland en vervolgens uitgegroeid tot een grootschalig internationaal succes. Bernard en Robbert Jan hebben het ontstaan van Project MinE mede mogelijk gemaakt.
Tot nu toe heeft Project MinE al vele duizenden DNA-profielen onderzocht en daarmee ook bijgedragen aan het vinden van ALS-specifieke genmutaties. Het doel is om minimaal 15.000 DNA-profielen van mensen met ALS te analyseren en 7.500 van controlepersonen. De 22.500 profielen worden met elkaar vergeleken en gecombineerd met publiek beschikbare andere profielen, om te kijken of er specifieke ALS-specifieke mutaties zichtbaar worden.
Project MinE wordt vanuit het UMC Utrecht gecoördineerd, met steun van Vrienden UMC Utrecht & Wilhelmina Kinderziekenhuis en Stichting ALS Nederland, wiens steun verdergaat in de vorm van GoALS. Dankzij deze gezamenlijke inzet en de steun van donateurs kunnen we grote vooruitgang boeken in het onderzoek naar ALS.
