Adviezen voor naasten van patiënten met problemen in het denken en gedrag

Voor veel naasten is het vanzelfsprekend om de zorg voor een zieke partner, ouder of kind op zich te nemen, ook als er sprake is van problemen in denken en gedrag. Dit valt onder mantelzorg. Naasten of mantelzorgers van iemand met ALS, PSMA, PLS in combinatie met FTD ervaren de zorg als extra zwaar. Dit is vooral zo wanneer de gedragsproblemen groot zijn en de patiënt op andere wijze dan voor de ziekte betrokken moet worden bij beslissingen. In veel situaties zal u als direct naaste het meest met deze gevolgen en de fysieke problemen als gevolg van de ziekte geconfronteerd worden.

Soms kan de zorg zo zwaar worden of is het gedrag van de iemand met ALS, PSMA of PLS zo veranderd waardoor thuis blijven wonen niet meer haalbaar is. Samen met de huisarts en het ALS-behandelteam wordt dan gekeken welke instelling het beste de zorg kan overnemen.

Het voorkomen van overbelasting van de naaste

Doordat de zorg zwaar is, loopt u als naaste het risico om overbelast te raken. Het is belangrijk om in een vroeg stadium maatregelen in te zetten die overbelasting kunnen voorkomen zodat ook degene met ALS hiermee vertrouwd raakt. Het kan wel betekenen dat u als naaste soms besluiten moet nemen waar iemand het niet mee eens is of niet kan overzien, maar die wel in het belang van de naaste en degene met ALS zijn.

Zorg door het ALS-behandelteam

Het ALS-behandelteam heeft naast zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS ook zorg voor de naasten. Deze zorg is er in alle situaties, maar wanneer er sprake is van problemen in denken en gedrag is het vaak wenselijk om de naaste ook apart te begeleiden. Dit doet de psycholoog,  maatschappelijk werker en/of revalidatiearts door middel van gesprekken en praktische adviezen. Bij jongere mensen met ALS met thuiswonende kinderen is er aandacht voor het hele gezin en kunnen ook de kinderen apart begeleid worden.

Adviezen voor naasten

Adviezen voor de naasten om de zorg vol te kunnen houden zijn:

• Let op uw eigen grenzen en zorg voor eigen activiteiten en uitjes die rust en energie geven.
• Laat uzelf ondersteunen door anderen en durf hulp te vragen. In de praktijk blijkt dat hulp vragen voor veel naasten moeilijk is, soms ook omdat de patiënt dit niet wil. Om de zorg vol te kunnen houden is het juist van belang om op uw eigen gezondheid te letten en hulp in te schakelen. Dit kan hulp van directe andere naasten zijn maar ook vrijwilligers kunnen een belangrijke ondersteuning zijn.
• Vraag tijdig thuiszorg aan als hulp bij de lichamelijke verzorging nodig wordt in de nabije toekomst. Regel een kennismakingsgesprek met de thuiszorg, ook als er nog geen directe zorg nodig is en vraag de thuiszorg regelmatig een bezoek te plannen. Op deze manier kan er wederzijds vertrouwen en bekendheid met elkaar groeien en kan de thuiszorg inzicht krijgt in het ziekteverloop.
• Schakel een ander in als vast contactpersoon. Deze persoon kan contacten onderhouden met bijvoorbeeld instanties en andere betrokken zorgverleners.
• Maak gebruik van apps om zorg te organiseren zoals ShareCare. Deze apps maken de organisatie makkelijker voor zowel de naaste als de mensen die hulp aanbieden. Met deze app zijn de hulpvragen, zoals meegaan naar het ziekenhuis, een wandeling maken, duidelijk en voor iedereen inzichtelijk.
• Let op signalen van overbelasting. Dit kunnen lichamelijke klachten zijn zoals hoofdpijn, vermoeidheid maar ook psychische klachten zoals concentratieproblemen, slaapproblemen. Als u deze klachten signaleert, bespreek deze met het ALS-behandelteam of huisarts.
• Deel ervaringen met andere mensen die de ervaringen kennen en begrijpen. Het ALS-behandelteam kan ondersteunen in het regelen van deelgenotencontact.