Project Balanszorg: ook met ALS het leven blijven leven
Hoe kunnen we mensen met ALS en hun naasten zo goed mogelijk ondersteunen tijdens het ziekteproces, om het leven ook te blijven leven? Daarvoor start in januari 2024 het project Balanszorg-Mauritshuys. Het is een samenwerking van het ALS Centrum, Academisch Hospice Demeter en verschillende divisies van het UMC Utrecht. Vijf vragen en antwoorden over dit belangrijke project.
Waar komt de naam ‘Balanszorg’ vandaan?
De naam is bedacht door het gezin van iemand met ALS. De zorg voor mensen met ALS bestaat namelijk niet alleen uit (para)medische zorg, zoals medicatie en apparatuur. Ook psychosociale ondersteuning en aandacht voor levensvragen is belangrijk, voor degene die ziek is en de mensen in de naaste omgeving. Die vier aspecten moeten letterlijk in balans zijn. Het doel is dan ook een manier te vinden om de mentale en fysieke veerkracht van alle betrokkenen te behouden of te herwinnen.
Hoe is het idee voor Balanszorg-Mauritshuys ontstaan?
De inspiratie komt van Maurits van den Brandeler, die in 2018 aan ALS overleed. Hij had een langlopende wens om een beter aansluitende zorgfaciliteiten te ontwikkelen voor mensen met ALS en hun naasten, waarmee zij de gevolgen van een progressieve dodelijke ziekte beter op een rij kunnen zetten. Dus niet alleen aandacht voor de fysieke kant van het ziekteproces, maar ook voor de psychische, sociale en existentiële. Dankzij donaties aan het Mauritshuys kan de wens voor Balanszorg worden gerealiseerd.
Hoe ziet de zorg voor mensen met ALS aan huis er nu uit?
Er zijn gebeurtenissen die iemand met ALS en zijn naasten als ingrijpend ervaren. Bijvoorbeeld als iemand nachtelijke beademing of een PEG-sonde krijgt omdat slikken niet meer gaat. In het eerste geval krijgt iemand met ALS na de ziekenhuisopname ook thuis begeleiding van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Patiënten en naasten krijgen dan individuele training en leren omgaan met deze technologieën. Ook zorgt het ALS-behandelteam voor begeleiding, als onderdeel van de revalidatiezorg.
Wat gaat er in het Balanszorg-project gebeuren?
We starten met het trainen van de zorgprofessionals van het CTB en Revalidatie in uitgebreide gespreksvoering. Vervolgens zullen zij dat bij vijftien patiënten in de regio thuis in de praktijk brengen. Denk aan gesprekken met het gezin en ondersteuning bij het maken van existentiële keuzes die bij zo’n ziektetraject komen kijken.
Maar ook dagelijkse keuzes: eet je als patiënt mee aan tafel als je een sonde hebt, en wat zijn de emotionele gevolgen als je dit soort dagelijkse sociale momenten gaat missen? De verpleegkundigen zijn dan ook het centrale aanspreekpunt voor een gezin. Tegelijkertijd willen we door onderzoek begrijpen welke bouwstenen de juiste samenstelling vormen voor Balanszorg en hoe we het verder kunnen brengen.
Wie zijn er bij het project betrokken?
Het is een samenwerking van het Academisch Hospice Demeter (onderdeel van Axion Continu) en de UMC Utrecht divisies Hersenen (ALS Centrum en de afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport), Hart en Longen (Centrum voor Thuisbeademing), het Julius Centrum (Huisartsgeneeskunde en Academische Werkplaats Palliatieve Zorg in de Eerste Lijn). De donateurs zijn ALS Lenteloop Bilthoven, Rotaryclub Groot Bilthoven, Lionsclub de Bilt-Bilthoven, Stichting Vrienden van Academisch Hospice Demeter (als ontvanger van donaties voor de ontwikkeling van het Balanszorg Mauritshuys).
Op de foto, van links naar rechts: Baune Buwalda (Lionsclub De Bilt Bilthoven), Saskia Teunissen (Hoogleraar Palliatieve zorg & Hospicezorg, UMC Utrecht), Cees van Versendaal (Rotary Groo-tBilthoven), Hans van Driel (Lionsclub De Bilt Bilthoven), Vincent Cornelissen (voorzitter ALS Lenteloop en Stichting Lenteloop Bilthoven), Sjoerd Potters (burgemeester De Bilt), Cynthya Claessens (Stichting Vrienden Academisch Hospice Demeter)
