Gert-Jan (69) krijgt in de zomer van 2025 de diagnose PLS. Kort na zijn bezoek aan het ALS Centrum besluit hij om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. “Meedoen is voor mij een no-brainer. Ik vind het belangrijk dat ik een bijdrage lever aan onderzoek naar PLS, zodat er op termijn hopelijk behandelingen gevonden kunnen worden.”

De diagnose

Gert-Jan werkt als zorgassistent in een kliniek voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Daar wandelt hij veel met de cliënten. Het is begin 2024 als hij last krijgt van zijn voet. Die blijft een beetje hangen. Gert-Jan krijgt de ‘waarschijnlijkheidsdiagnose’ PLS. In de eerste vier jaar van klachten kan een PLS-diagnose namelijk nog veranderen in ALS. “Ik ben nu twee jaar verder, dus dat is best spannend.”

Kort na zijn bezoek aan het ALS Centrum leest Gert-Jan op LinkedIn over de mogelijkheid om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek in het ALS Centrum. Hij besluit meteen contact op te nemen met het ALS Onderzoeksbureau. “Ik twijfelde er niet over om mee te doen. Ik ben ook al heel lang bloeddonor.”

De ALS-Electrode (EEG) studie

Gert-Jan doet eerst mee aan de NMZ Biobank en de MRI-studie. Wij spreken hem vervolgens tijdens een bezoek aan het ALS Centrum voor de ALS-Electrode (EEG) studie. In deze studie wordt onderzocht hoe de hersenen en spieren met elkaar communiceren, om patronen van elektrische activiteit in de hersenen te vinden die typisch zijn voor ALS, PLS en PSMA. Elektro-encefalografie (EEG) is een methode om die activiteit in de hersenen te meten.

Hoe ziet een studiedag voor de ALS-Electrode (EEG) studie eruit? Gert-Jan vertelt: “We begonnen vandaag om negen uur. Na het invullen van een aantal formulieren, gaven onderzoeksmedewerkers Malu en Robin uitleg over wat we zouden gaan doen.” Daarna worden de onderzoeken uitgevoerd. Bij het maken van een EEG worden speciale sensoren (elektroden) op de hoofdhuid geplaatst. De deelnemer krijgt daarvoor een speciaal kapje op. De elektroden registreren de elektrische signalen die worden opgewekt door de activiteit van de hersencellen.

“En dan word ik ook aan het werk gezet hoor,” grapt Gert-Jan. Tijdens de meting voert hij zes verschillende taken uit die zo ontworpen zijn dat specifieke delen van de hersenen worden geactiveerd. Hierdoor kunnen onderzoekers de hersengebieden bestuderen die in verband worden gebracht met PLS. “Er bestaat geen goed of fout bij deze testjes, maar toch wil ik het zo goed mogelijk doen. Ik ben best competitief,” lacht hij.

Gert-Jans ervaring

Gert-Jan vertelt dat hij dit leuk vindt om te doen. “Ik houd van de informele sfeer hier en het kletsen met de onderzoeksmedewerkers.” Maar de studiedagen zijn ook intensief. “Ik heb wel mazzel dat er mensen met mij mee kunnen komen. Eén keer ben ik alleen teruggereden na een studiedag, dat was wel pittig. Vermoeidheid is ook één van de kenmerken van PLS.”

Inzetten voor het goede

Gert-Jan twijfelde er niet aan om zich in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek, want een bijdrage leveren aan de wereld vindt hij belangrijk. Na zijn diagnose ziet hij online oproepjes om te doneren voor evenementen zoals de Tour du ALS. Dat zet hem aan het denken: hoe kiezen mensen eigenlijk een goed doel uit? “Ik bouwde een keuzehulp om mensen hierbij te helpen, geefkompas.nl.”

Door zijn diagnose moet Gert-Jan zijn leven nu op een andere manier inrichten. “Mensen zeggen: je bent niet je ziekte. Maar dat ben ik wel. Ik heb het nu eenmaal. Maar ik blijf liever niet hangen in wat niet meer kan. Ik ga bijvoorbeeld nog twee keer per week naar bokstraining en ik werk nog als zorgassistent in de kliniek.”

Advies aan andere mensen met PLS

Op de vraag of hij anderen met PLS zou aanraden om deel te nemen aan onderzoek, zegt hij: “Iedereen moet die afweging zelf maken. Als je een bijdrage kan leveren aan onderzoek om straks voor anderen een behandeling te vinden, dan zou ik zeggen: kijk wat je kan doen.”