In de reeks ‘Een dagje mee met’ geven we een inkijkje achter de schermen in het ALS Centrum. Vandaag lopen we mee met Annabel Timmers, onderzoekscoördinator bij het ALS Onderzoeksbureau. Annabel coördineert de MRI-studie, waarin onderzoekers veranderingen in de hersenen over de tijd volgen. Wat houdt haar werk in, en wat drijft haar? 

Annabel werkt drie jaar als onderzoekscoördinator, maar als student was ze ook al betrokken bij het ALS Centrum. Toen hielp ze met het invoeren en controleren van vragenlijsten. Na haar master Neuroscience and Cognition zag ze de vacature bij het ALS Onderzoeksbureau, en ze was meteen enthousiast. “In het lab tijdens mijn opleiding miste ik het contact met patiënten. Die cellen praten niet terug,” zegt ze lachend. “Hier zie ik voor wie ik het doe. Dat geeft enorm veel voldoening.”

Een dag als onderzoekscoördinator

Annabel legt uit wat haar werk, het coördineren van de MRI-studie, inhoudt. “Mijn collega-onderzoekers zijn bezig met onderzoek en de onderzoeksresultaten, en ik met alles wat daaraan voorafgaat. Allereerst werf ik de deelnemers: ik benader mensen die de diagnose ALS, PLS of PSMA of een andere neuromusculaire ziekte hebben gekregen en leg uit wat deelname aan onderzoek inhoudt. Als iemand mee wil doen, zoeken we samen een geschikt moment voor een bezoek in het UMC Utrecht. Voor de MRI-studie komen mensen maximaal vijf keer terug. We leren elkaar dus best goed kennen.” 

Daarnaast zorgt Annabel dat alles geregeld is voor de onderzoeksdagen: afspraken met onderzoekers, ruimtes, en de planning van deelnemers. Daarbij werkt ze veel samen met haar team en steeds meer met andere studiecoördinatoren. “Omdat veel mensen aan meerdere studies meedoen, proberen we zoveel mogelijk te combineren bij het plannen van de bezoeken. Zo voorkomen we dat mensen vaak naar het UMC Utrecht moeten komen en wordt het niet te belastend.” 

Annabel probeert meer van de onderzoeksdag te maken dan alleen een reeks onderzoeken. “Natuurlijk gaat het vaak over de ziekte, maar ik probeer er altijd een leuke dag van te maken. Het is fijn om een beetje met elkaar te grappen en een goed gesprek te hebben.” Tegelijkertijd is haar werk confronterend. Omdat deelnemers vaker terugkomen, ziet ze hen achteruitgaan. “Dat neem je soms mee naar huis. We bespreken dat ook binnen het team. We delen ervaringen, en hoe we ermee omgaan. Tegelijkertijd motiveert het me: we doen onderzoek om deze vreselijke ziekte de wereld uit te krijgen.” 

Meer over de MRI-studie

Bij de MRI-studie kijken onderzoekers naar de structuur van de hersenen over de tijd. Deelnemers komen meerdere keren langs voor dezelfde metingen. Een bezoek bestaat altijd uit een intake met vragenlijsten en lichamelijk onderzoek, afname van denktesten en een MRI-scan. De hersenscans van de deelnemers met een neuromusculaire ziekte zoals ALS of PLS worden door onderzoekers vergeleken met die van gezonde controlepersonen. “Dat geeft inzicht in het ziekteverloop. Eén van de doelen is om te kijken of we met een MRI-scan kunnen zien of iemand de ziekte heeft, zodat we dus een MRI-scan zouden kunnen inzetten voor diagnose,” legt Annabel uit. “Ook zetten we het MRI-onderzoek in om te begrijpen hoe de ziekte zich door de hersenen verspreidt en hoe dat bijvoorbeeld samenhangt met veranderingen van het denken.” (Meer weten over de doelen van de MRI-studie? Kijk dan op de studiepagina.)