Wat betekent het voor het gezinsleven als één van de ouders de diagnose ALS krijgt? Het ALS Centrum ontwikkelde een aantal informatiematerialen over verschillende thema’s die hierbij een rol spelen. Niet alleen voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, maar ook voor hulpverleners.
In onze nieuwe podcast Wat ALS?, gaan we in gesprek gaan met mensen die ALS hebben, naasten van mensen met ALS, en met experts. Wat als je spieren één voor één uitvallen? En wat als je morgen niet meer kunt wat vandaag nog wel lukt?
Vanaf het moment van de diagnose ALS is er verdriet om de ernst van de ziekte en zijn er zorgen over hoe het verder moet. De diagnose ALS is in de meeste gevallen een onverwachte mededeling. Het is een zeer aangrijpend bericht voor patiënten, partners en hun naaste omgeving.
De Dieetbehandelingsrichtlijn ALS/ PSMA 2017 beschrijft de relevante factoren die voor een diëtist belangrijk zijn voor de diëtistische diagnose bij ALS (op basis van het ICF-schema) en het dieetbehandelplan bij ALS.
Vandaag op 1 oktober promoveert Henk-Jan Westeneng, arts-onderzoeker en neuroloog bij het ALS Centrum. Zijn proefschrift getiteld: '(Dis)entangling ALS: Verweving en ontwarring van ALS' gaat over ALS over de hele breedte.
In dit interview van de reeks 'Verhaal achter de deelnemer' vertelt Geert Jongeneel over zijn deelname aan verschillende medicijnstudies.
Spierziekten Nederland en het Nederland Huisartsen Genootschap (NHG) hebben een brochure over ALS en PSMA opgesteld speciaal voor de huisarts. De brochure biedt handvatten voor de huisarts-geneeskundige behandeling en begeleiding van de mensen met ALS/PSMA en gezinsleden.
De ALS-biomarkerstudie heeft als doel biomarkers in bloed en hersenvocht van mensen met ALS te identificeren.
Δ
