Aandachtspunten voor zorgverleners van patiënten met problemen in het denken en gedrag
Samenvatting van het artikel
- Er zijn veel verschillende zorgverleners betrokken bij de zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS. Het is de taak van het ALS-behandelteam om hen te informeren, adviseren en ondersteunen.
- Probeer het aantal zorgverleners zo klein mogelijk te houden voor mensen met FTD.
- Het inhuren van een casemanager dementie of een specialist ouderengeneeskunde kan uitkomst bieden.
Bij mensen met ALS, PSMA en PLS is een groot aantal zorgverleners betrokken. Als er sprake is van problemen in denken en gedrag is het belangrijk dat alle betrokken zorgverleners hierover geïnformeerd zijn zodat zij de mogelijkheid hebben de juiste zorg en begeleiding te bieden.
Rol ALS-behandelteam
Het ALS-behandelteam heeft de taak andere behandelaars, zorgverleners te informeren, te adviseren en te ondersteunen op het moment dat dit nodig is. Het ALS-behandelteam informeert bijvoorbeeld de huisarts en thuiszorg, maar ook leveranciers van hulpmiddelen en voorzieningen als er ook uitleg gegeven moet worden over apparatuur. Bij verwijzingen, zoals naar een Centrum voor Thuisbeademing, is het belangrijk hierin de noodzakelijke informatie over de veranderingen in denken en gedrag te vermelden. De thuiszorg is verantwoordelijk dat al haar medewerkers goed geïnformeerd zijn en blijven.
Het aantal zorgverleners
Bij mensen met ALS, PSMA en PLS met problemen in het denken en gedrag, in het bijzonder met FTD, is het advies het aantal verschillende zorgverleners per discipline zoveel mogelijk te beperken. Een klein thuiszorgteam is bijvoorbeeld beter dan steeds wisselende thuiszorgmedewerkers. Iemand met ALS, PSMA, PLS + FTD kan namelijk meer problemen hebben met het herkennen van mensen. Ook kunnen zorgverleners zelf zo beter de progressie van de ziekte volgen en de zorg aanpassen.
Vaste contactpersonen
Voor de organisatie van de zorg is het van belang dat er één of hooguit twee vaste coördinatoren/contactpersonen zijn voor patiënt en naaste, zowel bij de thuiszorg als bij het ALS-behandelteam.
Casemanager dementie
Het ALS-behandelteam of de huisarts kan het advies geven om een casemanager dementie in te schakelen voor extra begeleiding van patiënt en naasten. Sommige thuiszorgorganisaties hebben ook een casemanager dementie in dienst. Als er al thuiszorg aanwezig is, is het advies de casemanager dementie die verbonden is aan de thuiszorgorganisatie in te schakelen zodat de communicatielijnen zo kort mogelijk zijn.
Specialist ouderengeneeskunde
De huisarts heeft de mogelijkheid een specialist ouderengeneeskunde om advies te vragen. De revalidatiearts van het ALS-behandelteam kan ook met de huisarts bespreken deze specialist te betrekken. Dit gaat in overleg met patiënt en naaste. Het betrekken van een specialist ouderengeneeskunde kan op afstand maar als het nodig is, behoort een thuisbezoek ook tot de mogelijkheden.
De specialist ouderengeneeskunde geeft advies aan de huisarts en de huisarts bespreekt dit advies met de patiënt en naaste. Het is belangrijk dat dit advies ook met de revalidatiearts van het ALS-behandelteam besproken wordt. De expertise van een specialist ouderengeneeskunde is de veranderingen in denken en gedrag en niet het ziektebeeld van ALS, PSMA en PLS. De adviezen van deze specialist moeten daarom afgestemd worden op het verloop en de behandeling van de ALS, PSMA en PLS.
Het inschakelen van een specialist ouderengeneeskunde wordt vergoed door de ziektekostenverzekeraar.
Algemene adviezen voor zorgverleners
Er is een aantal algemene adviezen van belang voor alle zorgverleners:
- Bedenk steeds dat andere factoren van invloed kunnen zijn op denken en gedrag.
- Begeleid de patiënt en naaste in de gevolgen van de veranderingen waar de patiënt of de naaste problemen door ervaart.
- Neem praktische situaties door en bespreek hoe patiënt en naaste daarmee omgaan.
- Respecteer de patiënt in hoe hij/zij is.
- Start het bespreken van te verwachten interventies en beslissingen rond behandeling tijdig waarbij de naaste aanwezig is.
- Informeer andere zorgverleners wat besproken is om te voorkomen dat verschillende zorgverleners over hetzelfde onderwerp gaan spreken, bijvoorbeeld over een PEG-sonde.
- Vermijd high-tech hulpmiddelen.
- Geef eenvoudige en beknopte informatie.
- De zorg is niet eenvoudig maar houd het zo eenvoudig mogelijk.
Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!
-
Kennisbank
Frontotemporale dementie (FTD) en ALS, PSMA en PLS
ALS PLS PSMA en FTDDenken en gedragFrontotemporale dementie is een vorm van dementie waarbij de persoonlijkheids- en gedragsverandering op de voorgrond staan. In een...
-
Kennisbank
Communicatie bij frontotemporale dementie (FTD)
ALS PLS PSMA en FTDDenken en gedragPraten en speekselTaal is een cognitieve functie en zal, wanneer er sprake is van FTD, ook veranderen. Zo kan het...
-
Kennisbank
Cognitieve en gedragsveranderingen bij PSMA en PLS
8 maart 2023ALS PLS PSMA en FTDDenken en gedragVeranderingen in cognitie en gedrag komen regelmatig voor bij mensen met ALS. Een groot onderzoek van het ALS...
-
Kennisbank
Screening op cognitieve en gedragsveranderingen in denken en gedrag bij ALS, PSMA en PLS
5 oktober 2023Gedrag emoties en sociale gevolgenDenken en gedragBij ongeveer 10% van de mensen met ALS, PSMA en PLS komen ernstige veranderingen in denken en gedrag...
-
Kennisbank
Genetica en veranderingen in denken en gedrag
14 september 2023Genetica en erfelijkheidDenken en gedragUit onderzoek blijkt dat verschillende afwijkingen in de genen (erfelijke materiaal) betrokken zijn bij zowel ALS, PSMA, PLS...
-
Kennisbank
Omgaan met problemen in denken en gedrag
Gedrag emoties en sociale gevolgenDenken en gedragDe veranderingen in denken en gedrag zijn voor iedereen verschillend en gaan geleidelijk. De veranderingen zijn het gevolg...
-
Kennisbank
Problemen in denken en gedrag of cognitieve en gedragsveranderingen
23 oktober 2023SymptomenDenken en gedragVeranderingen in gedrag, in de manier waarop iemand informatie verwerkt, en hoe iemand in staat is om te...
-
Kennisbank
Testen op veranderingen in denken en gedrag
2 oktober 2023SymptomenDenken en gedragHet is belangrijk om te beoordelen of er bij ALS, PSMA en PLS sprake is van veranderingen in...