Hulp vragen

Hulp vragen kan moeilijk zijn, vooral als je altijd gewend was om alles zelf te doen. Of misschien voel je je bezwaard of schuldig, omdat je niks terug kan doen of omdat je denkt dat anderen het al druk genoeg hebben. Toch is het belangrijk om hulp te vragen. Door hulp in te schakelen, creëer je meer rust en houd je meer energie over voor de dingen die voor jou belangrijk zijn. Bovendien vinden mensen in je omgeving het vaak fijn om iets voor je te kunnen betekenen.

Waarom hulp vragen?

Naarmate de ziekte vordert, word je steeds afhankelijker van hulp bij dagelijkse handelingen. Dat kan moeilijk zijn, omdat het je confronteert met verlies van zelfstandigheid. De uitdaging zit in het vinden van een balans tussen zo lang mogelijk zelf doen wat nog lukt, en op tijd ondersteuning inschakelen wanneer dat nodig is. Zo voorkom je dat je over je eigen grenzen heen gaat. Hulp kan het dagelijks leven beter draaglijk maken en zorgen voor meer rust. Het helpt om energie te besparen en die te richten op dat wat voor jou belangrijk is.

Tijdig hulp vragen en organiseren is niet alleen belangrijk voor jezelf, maar ook voor je naasten. In de praktijk komt de zorg vaak grotendeels bij de partner of familie te liggen. Daarom is het belangrijk om ook stil te staan bij wat zij nodig hebben om dit vol te houden, zowel lichamelijk als mentaal, zodat zij zichzelf niet overbelasten.

Naarmate de zorg intensiever wordt, wordt het voor de partner of familie steeds moeilijker om een goede balans te behouden tussen de zorg voor hun naaste en een eigen leven (werk, sociale contacten, hobby’s). Daarbij spelen ook praktische omstandigheden een rol. Naasten kunnen soms beperkt worden in hun mogelijkheden om zorg te verlenen, bijvoorbeeld door eigen lichamelijke beperkingen of doordat werk en zorg niet goed te combineren zijn en er onvoldoende ruimte of flexibiliteit is vanuit de werkgever.

Patiënten aan het woord:

Welke hulp heb je nodig?

Mensen in je omgeving kunnen jou en je partner op verschillende manieren ondersteunen. Dat kan door bepaalde zorgtaken op zich te nemen, maar ook door bijvoorbeeld een luisterend oor te bieden of iets leuks met je te ondernemen als afleiding (emotionele steun). Hulp kan ook heel praktisch zijn. Denk bijvoorbeeld aan: schoonmaken, boodschappen doen, koken, de tuin onderhouden, de zorg voor een huisdier overnemen of de kinderen ophalen van school.

Stel jezelf de volgende vragen: Wat voor soort hulp heb ik op dit moment nodig? Wie zou mij hierbij kunnen helpen?

Wie kan je om hulp vragen en hoe doe je dat?

Je hoeft het niet alleen te doen. Vaak willen mensen in je omgeving graag helpen, maar weten ze niet altijd hoe. Door duidelijk aan te geven welke hulp je nodig hebt, maak je het makkelijker voor anderen om iets voor je te betekenen. Ook voorkom je zo dat je ongewenste of niet-passende hulp krijgt.

Het is belangrijk dat je mensen uitkiest die je vertrouwt en die niets terug verwachten. Bedenk ook dat het beter is om taken over meerdere mensen te verdelen, zodat de tijdsinvestering voor iedereen behapbaar blijft. Er zijn verschillende websites en apps (o.a. Carewall, Hello 24/7 en de Mantelzorger App) waarmee je (zorg)taken kunt coördineren.

Ook kun je ervoor kiezen om een brief, e-mail, groepsapp of weblog te maken voor vrienden, kennissen en familie. Hierin kun je aangeven welke hulp je nodig hebt en wanneer je wel of niet bereikbaar bent. Dit kan helpen om de rust en het overzicht te bewaren.

Naasten aan het woord:

Professionele hulp inschakelen

Naast steun uit je eigen netwerk kun je ook professionele hulp inschakelen, bijvoorbeeld via het ALS-behandelteam. Daarnaast kun je denken aan thuiszorg voor ondersteuning bij persoonlijke verzorging, zoals douchen en aankleden, medische handelingen of hulp in het huishouden.

Een mantelzorgmakelaar of onafhankelijk cliëntondersteuner kan adviseren over en helpen bij het regelen of aanvragen van zorg, hulpmiddelen of een persoonsgebonden budget.

Daarnaast bestaat er in Nederland de mogelijkheid van respijtzorg: tijdelijke overname van de zorg door tijdelijk verblijf in een zorginstelling, zodat je naasten even op adem kunnen komen.

Soms voelen partners zich schuldig als zij professionele hulp in willen schakelen of vinden zij dat niet prettig. Als partner weet je immers precies waarbij en hoe jouw partner ondersteund wil worden. Ook kan het zo zijn dat je partner het niet prettig vindt om ondersteund te worden door professionals. Of misschien vinden jullie het niet fijn om minder privacy te hebben als er steeds zorgverleners in huis zijn. Bespreek dit met elkaar, en met de mantelzorgmakelaar of cliëntondersteuner die betrokken is om te kijken wat voor jullie de meest passende vorm van ondersteuning is.

Bespreek wensen en verwachtingen

Om ervoor te zorgen dat je de hulp krijgt die jij wilt, is het belangrijk om je wensen, grenzen en verwachtingen uit te spreken naar de mensen om je heen. Bijvoorbeeld waarbij je graag hulp krijgt en wat je liever zelf blijft doen. Het helpt ook om met elkaar af te spreken dat iemand altijd ‘nee’ mag zeggen op een hulpvraag als het op dat moment niet uitkomt. Dat maakt het vaak makkelijker om hulp te blijven vragen én om hulp te geven.

Ook voor naasten is het belangrijk om al in een vroeg stadium stil te staan bij hoe zij de zorg willen combineren met andere verantwoordelijkheden. De zorg vraagt na verloop van tijd steeds meer tijd en energie. Voor je het weet, vraag je te veel van jezelf. Bespreek met je partner wat voor eenieder haalbaar en wenselijk is. Zo kun je samen keuzes maken die voor jullie beiden passend en vol te houden zijn.