Geschreven door:
Marion Sommers – Spijkerman, dr.
Senior onderzoeker
Emmy Heijmans
Maatschappelijk werker

Samenvatting van het artikel

  • Veel mensen zoeken na de diagnose ALS, PLS of PSMA informatie om meer grip te krijgen, maar dit kan ook gevoelens van angst of overweldiging oproepen.
  • Door de grote hoeveelheid informatie is het belangrijk om bewust en gedoseerd te zoeken, zodat je het overzicht behoudt en stress voorkomt.
  • Richt je op wat je nú nodig hebt, gebruik betrouwbare bronnen en bespreek vragen of onduidelijkheden met het ALS-behandelteam of je huisarts.

Veel mensen hebben na de diagnose ALS, PLS of PSMA behoefte aan informatie, bijvoorbeeld over de ziekte zelf, de prognose, beschikbare hulpmiddelen en de ervaringen van anderen. Het zoeken van informatie kan houvast geven en helpen om meer grip te krijgen op de situatie, bijvoorbeeld doordat je nieuwe inzichten krijgt in hoe je met de ziekte om kunt gaan. Tegelijkertijd kan het ook gebeuren dat je je juist angstig of overweldigd voelt door alles wat je leest.

Informatie zoeken in balans

Tegenwoordig is er enorm veel informatie beschikbaar, en dat kan ook overweldigend zijn.  Misschien heb je zoveel verschillende dingen gelezen dat je het overzicht verliest. Of het is simpelweg niet het goede moment om de informatie tot je te nemen. Het kan ook zijn dat je verhalen van anderen hebt gelezen die je onzeker maken, of dat je het gevoel krijgt dat je direct iets moet doen met alle informatie. Dat kan leiden tot gevoelens van onrust, stress of angst. Om in balans te blijven is het belangrijk om niet te veel informatie tegelijk te zoeken.

Praktische tips

Hoe vind je de informatie die jij nodig hebt? Hieronder volgen enkele praktische tips:

  • Je kunt jezelf gemakkelijk verliezen in alle informatie die te vinden is. Bedenk van tevoren welke informatie je op dit moment nodig hebt, en houd het daar bij.
  • Gebruik betrouwbare bronnen, zoals de website van het ALS Centrum, de ALS patiëntenvereniging of Thuisarts. Hier vind je uitgebreide informatie over ALS, PLS en PSMA en alles wat daarbij komt kijken.
  • Wees je bewust van je lichaam tijdens het zoeken. Merk je dat je onrustig of gespannen begint te worden? Dan is het tijd om (even) te stoppen met zoeken.
  • Vind je het lastig om antwoorden op jouw vragen te vinden, twijfel je of informatie klopt of begrijp je het niet goed? Schrijf je vragen op en bespreek ze met het ALS-behandelteam.

 

Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.