Ervaringsverhalen
Meedoen met wetenschappelijk onderzoek is een hele persoonlijke keuze. Op deze pagina vindt u ervaringsverhalen van mensen met ALS die meedoen met wetenschappelijk onderzoek, die u kunnen helpen zelf een weloverwogen keuze te maken.
In het ALS Centrum lopen verschillende onderzoeken waar mensen met ALS aan mee kunnen doen, van observationeel onderzoek tot medicijnstudies. Deelname van mensen met ALS is essentieel voor het vinden van effectieve behandeling en om meer te leren over de oorzaak van de ziekte.
De keuze om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek is en blijft heel persoonlijk. Op deze pagina hebben wij ervaringsverhalen, in de vorm van interviews en video’s gebundeld met de beschikbare kennisbankartikelen over dit onderwerp. Deze verhalen helpen u wellicht om zelf een keuze te maken. Mocht u interesse hebben in deelname aan wetenschappelijk onderzoek, of vragen hebben over wat het betekent om deel te nemen, neem dan contact op met het ALS Centrum.
Medicijnstudies
- E-mail: trialALS@umcutrecht.nl
- Telefoonnummer: 088 75 532 04
Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, zonder medicijnen
De Biobank Neuromusculaire Ziekten (NMZ)
(medische gegevens, bloed en vragenlijsten)
- E-mail: NMZbiobank@umcutrecht.nl
- Telefoonnummer: 088 75 651 39
Aanvullende onderzoeken
(bijv. MRI, hersenactiviteitmetingen, huidbiopt, etc.)
- E-mail: ALS-onderzoek@umcutrecht.nl
Ervaringsverhalen van mensen met ALS over deelname aan wetenschappelijk onderzoek
