Thuis-Als-Thuis: het virtuele huis met hulpmiddelen
Samenvatting van het artikel
- Hulpmiddelen zijn noodzakelijk voor mensen met ALS, PLS of PSMA om zo lang mogelijk actief te blijven.
- Het ALS Centrum heeft de website Thuis-Als-Thuis ontwikkeld om een indruk te geven van hoe een huis aangepast kan worden en welke impact hulpmiddelen hebben.
Om zo lang mogelijk actief te blijven zijn hulpmiddelen noodzakelijk voor mensen met ALS, PLS of PSMA. Het kan best lastig zijn om na te denken wat u over een paar maanden of jaren niet meer kunt en welke hulpmiddelen dan nodig zijn.
Het ALS Centrum ontwikkelde daarom de website Thuis-Als-Thuis.nl, een virtueel huis met hulpmiddelen om een indruk te geven van hoe een huis aangepast kan worden en welke impact hulpmiddelen hebben.
Een voorstelling maken van hulpmiddelen
Omdat de aanvraag van hulpmiddelen vaak een tijd duurt, is het belangrijk om op tijd de aanvragen in te dienen. Naast de soms trage processen bij Wmo, zorgverzekering en leveranciers, zorgen patiënten zelf soms ook voor vertraging. Het is namelijk helemaal niet gemakkelijk om te accepteren dat een hulpmiddel nodig is in de toekomst en zou kunnen helpen omdat het zelf niet zo goed meer lukt.
Ook voor partners en familieleden kunnen hulpmiddelen confronterend zijn. Daarnaast nemen hulpmiddelen ruimte in in huis. Als mensen zich gaan oriënteren op hulpmiddelen is het soms lastig om een voorstelling te maken van de rol van een hulpmiddel in het dagelijks leven en om de voordelen te zien en verder te kijken dan het ‘stigma’ van het hulpmiddel.
Virtuele huis als ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming
Daarom heeft het ALS Centrum eenvoudige informatie over hulpmiddelen beeldend beschikbaar gemaakt in een virtueel huis op thuis-als-thuis.nl. Dit virtuele huis kan mensen met ALS en hun naasten een beeld geven van wat hulpmiddelen kunnen betekenen en hoe een huis eruitziet met die hulpmiddelen.
Omgevingsbediening kan meer tijd voor jezelf betekenen, omdat de persoon met ALS gemakkelijker alleen thuis kan zijn en geen hulp nodig heeft voor het bedienen van de deur, gordijne of tv. Een douche-föhn toilet (handsfree toilet) neemt geen extra ruimte in beslag en kan privacy geven, omdat iemand zonder hulp naar het toilet kan. Het virtuele huis moet de besluitvorming over hulpmiddelen ondersteunen. Dit is een gezamenlijke besluitvorming van patiënt, partner en soms ook andere familieleden, zoals kinderen. De ergotherapeut van het ALS-behandelteam en andere zorgverleners kunnen hierbij ondersteunen.
De website Thuis-Als-Thuis.nl is op Wereld ALS Dag 2018 gelanceerd. Het project Virtueel Huis is gestart op 1 april 2017 in het ALS Centrum UMC Utrecht Hersencentrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. De ergotherapeuten Jonna Kramer-Parren en Rinske Maathuis werken aan dit project. Het project wordt gefinancierd door Stichting ALS Nederland.
Heeft u feedback op dit artikel? Laat het ons weten!